請老天保佑我兒

時間越近越緊張，
對於明天的染色體和代謝檢查報告讓我有點焦慮，
親愛的眾神啊，
我剛來到世上的寶寶是個很乖的孩子，
可以讓他有個快樂的人生嗎?
有什麼病痛都給我吧。

知道要樂觀，
知道要正面，
知道要積極，
知道要面對，
但是因為這個禮拜的復健狀況沒什麼進步，
讓我心裡很忐忑。

我很想跟胖弟說我的擔心，
但是他工作好辛苦，
我不希望他除了我兒子之外還要負擔我的擔憂，
加上我們離好遠，
讓我不想浪費僅有的通話時間處理跟我兒子不相關的我哭哭啼啼的情緒，
所以我要很堅強地打起精神來，
既然只有我在這裡，
就要集結我們兩個的力量與勇敢，
希望明天的結果一切平安。

焦慮的馬迷

上禮拜因為QDD進步很多，
所以我好放心，
看到我媽拉起他，
讓我很興奮。

去了第二次復健後，我試著回家做，
一開始覺得我兒子真的有進步ㄟ，
真的有在看我，
但是好像曇花一現一樣，
現在又不太理我了，讓我有點焦慮，
更努力要逼他看我，
失敗之後就又覺得好無奈，
又想要去買跟老師一樣的搖鈴類玩具，
雖然不一定有用，
但我就很想試試看，
可是胖弟不想要我亂花錢，
我也好猶豫，
覺得自己會變成很盲目的父母，
看到這個就想讓小孩試試看有沒有用，
看到那個也想買來試試看會不會進步
之前買了很多書籍類，
因為我覺得買很多這種搖鈴類的玩具很沒必要，
書可以翻可以唱，每次看都有不一樣的感覺，應該比較有用，
但沒想到我兒子進度整個落後，
很需要搖鈴類玩具，
而我現在才知道這種玩具多難買，
附近藥局買不到我要的，
網路上買卻又被告知缺貨，
我家這裡不是很繁榮方便嗎，
搞什麼買不到我想要的手搖鈴阿><

寶貝阿，
馬迷把鼻真的很愛你，
看看馬迷好嗎?

第二次復健

10/22去了第二次復健，
老師說鵬宇脖子變硬，追視也比之前好，
拉坐的姿勢更是一百分，
聽得我好開心!
另外老師教我怎麼跟小孩玩，
老師超專業，
我兒子真的跟著她手上的玩具移動到看右邊，
她說重點在於玩具要和臉配在一起，
因為小孩對臉還是比較有感覺，
再搭配誇張的語調或是啵啵聲，
玩具選擇搖鈴(有聲音)、有輪子(觸覺)、鏡子(看自己)等，
加上我是主要照顧者，
回家練習後會比她現場做得更進步，
害我好開心，
然後老師讓我自己試試看，
結果成效不彰，
老師說我要多練習和小孩玩，
原來我很不會啊，
有很多技巧的，
現在回家練習有幾次真的很讓我心花怒放，
但也有很多時候他都不理我就是><
但這樣我很滿意了，
再多多練習吧!!

另外可以買鈴鐺串起來掛在他手上，
讓他因為喜歡有鈴鈴聲而動手，
進而訓練他可以拿玩具。

除了上次攜坐、拉坐、趴抬頭這三個動作要繼續做之外，
還另外有用腳夾住小孩的兩個動作，
還要訓練轉身的感覺，
幫忙他翻翻看，讓他學習。

老師說要到小孩七八個月大的時候才能評斷他之後復健的頻率，
這三個月是一定要做的。
她也提到這三個月的目標，
我很沒用的幾乎都忘光光，
只記得說到要讓頸部控制力很好，手會抓玩具等...
下次我要給她錄音，哈哈。

我們繼續努力吧!!

滿滿的看診行程

這次回台三個禮拜的度假行程，
雖然主要是要帶我兒子看醫生沒錯，
但真的沒想到卻變成我們兩個要暫時留在台灣，
跟胖弟分開啊，
想到這個就很想哭哭><
尤其是上禮拜胖弟開始上班去，
讓我好孤單，
想到胖弟回香港去，
跟我完全同一陣線的盟友走了，
跟我分享我兒子所有事情的爸爸走了，
不管是心理上或是實質上，我都會更孤單，
讓我每天都淚眼濛濛的，
加上這幾天感冒，
真是讓我哭到頭好痛><


雖然在香港就已經擔心我兒子的狀況，
但是已經安慰自己醫生應該會說再觀察幾個月再看看有沒有進步，
所以當醫生說要長期做復健，要考慮要待在台灣還是香港做的時候，
讓我真是措手不及，
而且我認為台大神經科的翁醫生說的蠻嚴重的，
這個脖子完全不行，頭也歪的嚴重，
要看復健科、眼科做評估，要照腦部和頸部超音波的，
9/29禮拜一看醫生的第一天就讓我好擔心，
本來前一個周末還好開心回台灣的><


9/30第二天再去台大看復健科，
看到那些去看復健科的小孩都是蠻嚴重的狀況，
有雙腳萎縮不能走的，有過動或是其他障礙的，
都是讓我一眼就可以看出他們是有問題的孩子，
讓我真的很擔心，
誰可以保證我兒子長大之後不會是這樣，
待在那裏候診讓我好緊張，
謝醫生說先去排復健，
脖子的確不夠力，
也要我們不要讓他躺著，
盡量坐著或趴著，
用側睡枕兩邊輪流睡，
胖弟覺得醫生說得很中肯，
我則是覺得我好像學生在聽老師說這樣你懂了沒，哈哈。
去了早療中心預約物理治療時間時，
看到那些孩子很吃力在復健也讓我好心酸，
媽媽們只是希望你們平安健康啊，
怎麼這個願望這麼難達成呢?
之後照了超音波，
醫生說腦前室稍微大一點，但應該沒問題，
至少鬆了一口氣。
然後馬上再去台北長庚看健兒門診，
是個長長候診隊伍，
下午一兩點才看到我們，
程醫生很有耐心聽胖弟說一些症狀，
在診間我一直覺得醫生應該覺得不是很嚴重，
因為她並沒有主動要我們去做復健或是其他檢查什麼的，
反而是我們自己提到有去台大，未來幾天也有排林口長庚，
最後她說側睡枕她覺得可能沒有太大功效，
倒是長庚有個張醫生的矯正頭盔可能比較有用，
沒想到出來之後，
護士遞了一張紙條，
說醫生建議我們去看新店慈濟的蔡醫生，
並且括號了小胖威利這幾個字，
讓我愁雲慘霧的，
如果是小胖威利症，我好難承受啊><
於是乎，我們又多了兩個醫生要去看!


休兵一天之後，
10/2我們去林口長庚看眼科和復健科，
眼科醫生點了散瞳劑後，
檢查眼部構造，
但眼睛好小，
所以點了一點麻醉藥用撐眼器把我兒子小小的眼睛撐大，
看得我好心疼，好殘忍啊，
最後醫生說結構沒問題，
但的確有眼球震顫和外斜的感覺，
但現在還太小，
有的小孩六個月才會長好，
所以只能再觀察，
如果之後還是這樣，
嚴重就做手術，輕微的就戴眼鏡矯正，
這讓我比較放心一點。
復健科王醫生的說法跟台大給我的感覺差蠻多的，
我感覺一點都不嚴重，好像很普通，
他會轉右邊啊，在家裡做些運動有幫助，
也排了復健，但要明年一月才確定有><
這一天我兒子折騰了一下午，
最後我們去了晴晴家餵奶，
回來的時候晴晴揮手說下次再來玩喔，
讓我印象深刻啊，
哪天我兒子也可以這樣活力十足揮著手啊!!

10/3是個累人的行程，
早上先去新店慈濟，下午再去林口長庚，
新店慈濟要坐到大坪林站後再換接駁車，
其實有點遠啊，
看診也等了一陣子，
但環境很不錯，滿滿慈濟味啊，
胖弟說有正面的力量，哈哈，
蔡醫生人也蠻好的，很仔細，
他說他沒看過小胖威利在這個時期這麼胖的，
所以他認為應該不是，
但他覺得有點奇怪，
所以先抽血驗染色體和代謝的狀況，
一個月之後看報告，
因為他認為不是小胖威利，
讓我整個鬆了一口氣，
倒是抽血很折騰人，
因為已經是午休時間，所以要等到下午才能抽，
第一次由一般護理人員抽血，
我和胖弟負責抓住孩子，
眼看針頭扎入軟嫩的皮膚裡撮啊撮的找血管，
真是讓人很心疼，
最後只抽到1.5 c.c.，
只好再由樓上新生兒加護病房的醫生來抽，
這是醫生有經驗了，不敢讓我們看，
所以帶進去抽了好一陣子才出來，
換得另外兩個針孔，太慘了，
胖弟超級心疼的!
之後又坐計程車花了六百多塊到林口長庚看外科頭型，
胖弟說這個張醫生最可惡，
完全拒絕跟病人家屬溝通，
只會拼命說現在我們就是七天七夜不要睡來幫他調頭型，
他頸部太軟也不能做頭盔，
只有土法煉鋼，
即使說的沒錯，
但態度讓人覺得很受傷，
他說不要讓小孩坐推車(因為他會朝他喜歡的那邊躺)，
但是因為這個說法跟復健科的醫生說要坐推車、安全座椅做訓練的說法互相違背，
結果他說看我要聽誰的啊，看我注重什麼，
我其實很想飆他說當然是他低張力的問題啊，
頭型已經是最小的問題了，沒有這麼了不起好嗎，
像他這種態度，不管他醫術有多高明，
對我來說都只是個屁而已><


10/6回台大神經科看報告，
醫生說超音波沒有什麼問題，
也因為太小不適合做要麻醉的核磁共振，
即使現在知道原因也無能為力，
那都是已經決定的事情，
現在唯一能做的就是做復健，
這兩個月認真做復健，
之後沒改善，
再看要不要做核磁共振。


10/8一大早我們去排台大眼科，
掛到上午診後，
護士說這個醫生已經老了，
只做簡單的視力檢查，
要檢查其他的要掛下午的醫生，
但現場掛號名額已滿，所以要等現場看醫生給不給掛，
我們先去台北家裡坐一下，
還偷閒去吃米朗琪鬆餅，
阿娘我吃第一口鬆餅後我兒子就開始哭哭了，
於是我假貴婦的行程就這樣結束了，
接下來只能催胖弟快吃完鬆餅和飲料，
我則是抱我兒子在外面走走，
終於到下午診了，醫生也來了，
結果醫生說今天不給加號，
一下拜託護士，一下問服務人員的，
在胖弟不死心的毅力和護士人好好的情況下，
我們終於加到號了，
看完診也已經五點多了，
好累人的就醫過程啊，
蔡醫生一樣是要點散瞳劑看構造，
沒遠視沒白內障，結構沒事，
但追視的確有問題，
看光比較有反應，物體沒反應，
結論是只能等孩子七八個月的時候再觀察，
現在能做的就是給他看色彩對比明顯的圖片做刺激，
於是除了復健身體之外，還有復健眼睛的功課要做。


10/13胖弟生日的那天，
他在台北上班，但還是陪我去台大做第一次的物理治療，
治療老師人很友善，是胖弟喜歡的那種有耐心的人，
教了三種練習方式，攜坐、仰臥起坐、趴抬頭，
一天做兩次，每次十分鐘，
阿娘我回家之後努力把聽到的姿勢和方法畫出來和寫出來防止我忘光光，
至少不是盲目的練習了，
以後每個禮拜三早上都要去做復健，
其實是去上課，學習幫助小孩做復健的方式，
回家再努力逼阿嬤阿姨學起來，哈哈。


滿滿的行程不只我們累壞，
我想孩子也蠻累的，
雖然他現在好愛坐推車啊><
只要隔天不用去醫院不用出門，
我就覺得好輕鬆啊，
好險我有胖弟陪我。


胖弟好有感地說，
每次看診都很像去面試一樣緊張，
會擔心醫生說什麼不好的消息，
所以沒有壞消息就已經是好消息了，
看了兩個禮拜的醫生後，
沒有嚴重的先天性疾病，
我們就該很感恩了，
現在就努力復健吧，
我們都相信我兒子會越來越好，
因為他就是這麼一個體貼善良又可愛的好孩子啊!!!