鵬鵬拍拍手

今天我們鵬鵬居然拍拍手，
讓我整個熱淚盈眶，
哭到不能自己啊，
這真是最棒的母親節禮物了!!

對爸爸媽媽來說，
只要一點點的進步都很讓人開心，
更何況是我們鵬鵬，
不像一般孩子像本能一樣輕輕鬆鬆就可以達陣趴坐翻爬站走，
我們每個動作都是練了再練練了再練，
哭了好多次才學會的，
終於學會的時候，
那種感動對我來說真的是加倍再加倍，
我已經可以預期當鵬鵬真的會爬、放手站和走的時候，
我會整個飛起來大哭特哭吧!!

這一個禮拜真是進步太多了~

我的馬迷啊~母親節快樂!!

我媽是這個家的靈魂人物，
是個認份且從不抱怨的好媳婦，
是個心態上小女人且心胸無限寬容的老婆，
是個嘮叨卻也好可愛的媽媽，
是個好會逗小孩又充滿喜感的阿嬤，
是我的精神支柱，常說一些很簡單卻很有智慧的話，
是我的心情垃圾桶，我幾乎什麼事都想跟她說，
是我在這世界上最愛的人!!
某種程度是大過胖弟和鵬鵬的~

雖然我常抱怨她煮飯不認真，
雖然她有時候很囉唆，
雖然她在意的點常常和我們不一樣，
雖然她老是在我旁邊放屁，
雖然她很討厭我常嚷嚷著問她"妳喜歡這個喔?"，
雖然她只是國小畢業而已，
但她總是任勞任怨一個人處理好多事情，
她總是好有智慧地處理她的情緒和別人的情緒，
她幾乎從不抱怨別人，總是很有同理心，
她總是用她簡單的語言詮釋這個複雜的世界，
她好辛苦好辛苦，
你需要她的時候，她永遠都在那裡，
她是我親愛的媽媽。

我好需要她，所以好怕她生病， 
我很喜歡她，所以好怕她受苦，
我好愛她，所以希望她健康平安，希望她幸福快樂!!!

鵬鵬與我娘一個都不能少

昨天去看復健科和遺傳諮詢，
復健科醫生希望下次看到鵬鵬的時候，
他可以自己站、扶著東西走、真的爬，
很美好的目標，我們通常沒辦法第一輪就達成，
期待第二輪吧，
不過這個禮拜他越爬越好了，
物理治療的跨步走也越來越成熟，
也許我們真的可以在下一次看診就達到這些目標ㄟ，
這次就給個期待吧!!

遺傳諮詢讓我有點悶悶的，
繼續鬼打牆沒什麼結果的感覺，
醫生說目前看來，她也覺得好像沒有什麼檢查可以再做，
因為好像什麼都像，卻又找不到一個病因是完全吻合的，
但如果真的硬要選個檢查來做的話，
就是之前翁醫師曾經提到要價七千美元送國外去的基因檢測，
另一個是又回鍋的小胖威利，
因為鵬鵬嘴巴部分怪怪的、手腳膨膨的、隱睪、發展遲緩、低張，
雖然他的確養得比較好，不像小胖威利在小時候有吞嚥困難，
醫生說，我們之前在台大做的染色體檢查只能夠排除25%的機率，
另外20%是要送出國的單一基因檢測，測出來的機率只有30%，
再來5%是環境因素，可以從我的血液測看看我有沒有什麼代謝的問題，
剩下的50%就是目前醫學查不出來的基因問題，
因為我實在拿不定主意要不要再讓鵬鵬挨針，
但我的很明確，所以就先抽我的血驗代謝問題，
雖然醫生說機率很小。

看診間，我問了我想知道的問題，但都沒有什麼明確的答案，
醫生說沒辦法回答我我們再生下一胎還是有問題的機率，
醫生也說，即使我做試管，也必須要知道我想測的是什麼基因才能測，
我其實覺得也許目前醫學真的對於遺傳基因的未知部分還好多，
所以醫生才沒辦法給我什麼答案，
我覺得即使找到病因，因為也許是先天性的問題，所以會很無力，
但像我們現在這樣，老實說我也覺得很無力，好像都沒什麼回饋和收穫。
看完我真的覺得胖弟應該要陪我去的，因為我雖然有列問題要問醫生，
但是當醫生把球打回來之後，我就打不到了，我整個邏輯統整有點問題，
所以沒有回問當初在慈濟做的染色體不是就已經排除小胖了嗎?
也沒有問醫生我們生下一胎有問題的機率真的比較高嗎?
唉呦，看診真難><

剛知道鵬鵬有問題的時候我常在想，
我已經把所有的愛都給鵬鵬了啊，因為鵬鵬很需要我的照顧，我需要努力幫他，
如果第二個是正常的，我驚喜他的正常，所以很愛他，那對鵬鵬是公平的嗎?
又或是如果他很正常，而我不需要太照顧他，那對他又是公平的嗎?
如果第二個是不正常的，我能不能帶兩個孩子做復健呢?
更重要的是我的心夠不夠強大到接受這樣的結果呢?
我是一個想生三個孩子的媽媽啊，
如果只能生一個，我應該是最難過的那一個人，
但再繼續生下一個呢，我到底要用什麼心態來面對?
最近我的確又覺得要生下一個，但真的會非常非常擔心啊!!

回家跟我媽說了之後，我媽一直問我為什麼一定要檢查出原因，
我說因為這樣我才知道我要不要再生，
我覺得我可能沒辦法承受兩個孩子都有問題，
我媽一直認為不用再檢查了，就好好帶大他就好，
知道了又怎麼樣呢，你還是一樣愛他啊!!
這跟胖弟的想法是一樣的，
胖弟說，即使再生下一個也是這樣，那也是我們的寶貝，
對我們來說還是什麼都無法取代的幸福，
也許我該抱持這種心態，
我的胖弟超有智慧的!

最近我常跟寶玉用line聊天，
我一直很心疼她過去所面對的一切，
以前我會有點擔心她可能覺得我一直過得很好，所以很難了解她的苦，
有了鵬鵬之後，我試著用胖弟的方式，我告訴我的每個朋友小孩的狀況，
當然每個人的反應各有不同，
但我的確會覺得如果這個人的生命歷程並沒有那麼順遂，
就會比較能體會我的感受，
我寫了一張卡片，告訴她我很替她開心她即將出國留學，
告訴她我媽媽說的，
上帝就是因為知道你有能力處理，所以才給妳這個功課去學習，
我希望她知道我都在這裡，
我們可以互相鼓勵加油，
所以我最近常從她那裏得到溫暖，
我也很開心她覺得我有幫助到她，
我們期許要一起堆高我們的幸福與正面能量!

我覺得胖弟前一陣子跟我說的話，讓我很有感覺，
他說，朋友約吃飯玩樂，沒去沒關係，缺你一個他們也會很開心，
但是當這個朋友有困難，就一定要幫忙，缺你一個就差很多，
錦上添花大家都會，也不缺你做，雪中送炭才是難能可貴的!!


好了，沉重的來了，
今天中午我爹娘坐郵輪去玩，
接近中午要出發前，我姊接到醫院電話，
說我媽禮拜一做的健康檢查有點問題，
說她腦有一個腫瘤，需要再做檢查，
因為我娘沒接手機，所以才撥到家裡，
我們決定先不跟她說，等他們坐完郵輪回來再說就好，
我的確就是最嫩的那個人，
我哥我姊都表現鎮定，雖然我知道他們也超擔心，
我是故作鎮定，等我娘出門之後就受不了了，
我姊還一直安慰我 ，跟我說都還沒確定啊，也許沒事的，
還說不然我周末可以去住她家。
中午我哥送他們去坐車之後，跑到醫院去要報告，
結果是腦膜瘤，有很大機會是良性的，
但是還是需要做處理，
雖然聽起來比腦瘤要好一點，
但我還是好擔心好擔心，
好像比擔心鵬鵬更擔心啊。

媽媽啊，我超愛妳的，我不想要妳擔心，也不想要妳受苦，
我也不敢想像沒有妳的日子，
所以請妳一定要平安健康，
一定要平安健康啊!!!!

2015/05/07 10M13D 復健27

2015/05/07
10M13D 台大復健第27次

8.57kg 70cm

今日玩具：fisher-price方向盤


今天一樣走跑步機+推推車，
老師說下次再推一次推車，就可以準備叫把拔拿錢出來買推車了喔，
話說我昨天已經背鵬鵬去夜市看木頭咕咕雞推車了，
可是阿伯居然賣700元，也太貴了，
如果要買這種，我在網路上買就好了。

今天一踏上跑步機就變臉，手也不像上次主動握住把手，
一開始走就哭，一直哭到10分鐘後結束，
然後練推車又開始哭，一直哭到三趟走完><
但老師都說太假了，因為一抱就不哭了，
老師說如果要給把拔看練習影片，要看全套的，從頭看到尾，
不然以為他真的好可憐ㄟ，但其實他是假哭嘛....
不過還真是哭得聲嘶力竭啊，
整個教室我都聽不到別人的聲音，
只有高分貝鵬鵬的哭叫聲啊><

哭歸哭，因為生起氣來，總是跨得特別好，
所以老師和媽媽也只好這樣讓他哭一下了><
老師說不像一開始都原地跨或是往外亂跨，
現在老師幫忙把腳抬起來之後，他都可以自己往前跨一大步。
右腳跨得比較好，但不是因為左腳不會跨，
而是因為他把重心都放在左腳，所以右腳很好跨出去，
要多給走路的經驗，慢慢練習就會越來越好。

另外我跟老師說鵬鵬這禮拜一開始很明顯的會肚子貼地往玩具方向摸去，
可以移動一些距離(大概30公分以內吧)，
不是真的會爬，是用手撐著身體往前移動，腳還是伸直直的，
老師一直說沒關係，還說再給他兩個禮拜練習的經驗，鵬鵬應該就可以到處爬了，
聽了我又超開心了啦!!
老師說要繼續練在地上的動作，但這不是為了爬得更好，
而是訓練他的骨盆動作更成熟，
爬得越好，就會走得越好，
畢竟沒辦法一直把他架著練站和練走，
所以要多誘發他在地上爬，雙贏嘛!

今天練推車的時候，
老師給我一個方向盤玩具在前面吸引他，
等他走到玩具這邊玩玩具，然後我再後退，
就在我後退的時候，我們鵬鵬發了一個不開心的聲音，然後又大哭了，
老師說這個反應很好，代表有認知和互動的行為，
知道這個玩具是我在玩的ㄟ!!

老師七月就要生了，
我有點不好意思問老師那我們的復健是要換老師做嗎?
但是我不想啊，我們鵬鵬跟老師有感情的嘛，
老師比較懂我們啊，換了一個老師就要另外適應了，
下次來問問老師。

我們鵬鵬昨天晚上睡很差，
一兩個小時就起來哭，
害媽媽又被阿嬤念說為什麼不多花一點錢走大漢橋，
我就想說白天沒關係咩><
而且根本也不確定是不是這個原因啊，
最後即使拿了艾草肥皂洗澡、燒符水擦身體又在門口叫他三次，
事實證明是沒有用的啊，
要媽媽更多的夜奶才是王道啊，
果然是個有眼光的孩子!

慚悔文變成抱怨文

最終，在這個三天連假，
我還是待在台灣，
一點點期待胖弟會偷偷回台灣給我驚喜，
但我當然知道不可能><
我心裡想著如果我真的接受胖弟的禮物去了，
現在就該到香港機場了，
跟胖弟見面了，
跟胖弟在家裡看電影吃麥當勞了，
在煮飯給胖弟吃了，
去市場買菜了.....
但我最終是沒有去，
所以我跟鵬鵬乖乖在家裡。
在我講這些"如果我去香港的話，我現在就在...."時，
我媽問我是不是很難過，我說還好啦，她說那就好，
我娘超貼心，她好怕我難過。

沒去沒關係，
糟糕的是，
在這連假的第一天，我不停對胖弟生氣，
他不停忍讓我到最後只好對我大發脾氣，
因為我沒一句好話，
他開始說我這個不好說我那個不對，
嚴重到我覺得這是他第一次對我這麼嚴厲與不滿，
他說的都對，都是我的錯，
我想好久好久，
卻擠不出一句好話回他。
我的錯在於，
我口無遮攔啊，因為他現在不在台灣，我會生氣說沒有你在就好了，
我最近膽子很大啊，一不開心就會掛他電話啊，
我把他家人當外人啊，不想在我們一家三口終於團聚的時候跟他們吃飯啊，
不想要他們幫忙啊，因為我希望在他們面前我是可以一個人解決所有事，可以當女超人的媽媽啊，
老是不想去板橋啊，有胖弟都不自在了，更不用說沒有胖弟了，
好啦，我錯超多的><，是一個壞老婆和逆媳婦啊。


一方面是我有點不融入他家，
當然我在他們面前表現很乖巧的，
只會一直測試胖弟底線，在胖弟面前抱怨，
我最受不了的是看他們沒有照我想要的方式玩(帶)小孩時，
要忍住不能像在我媽和我姊面前大聲糾正他們那樣，
我可能有控制慾><，
對於我的小孩，我希望照我的方式來，
也不容許他們對我這個媽媽的養育方式有質疑。
當然還有一些生活習慣生活方式不太適應啦，
像是家裡老是很暗不開燈、桌子老是用紙貼住之類的小事，
不過那些根本沒什麼，
我家應該也有不少事情讓胖弟更不適應吧，哈。


另一個受不了的是我婆婆很愛抱怨，
最主要抱怨內容是照顧阿嬤這件事，
不得不想到我娘一個人照顧阿嬤將近三十年(有一半以上時間是沒有外勞幫忙的)，
從來沒聽過她抱怨這件事，一句話也沒有，
不用指望我爸或我姑姑會幫忙或替手，要24小時待命，
永遠只有她一個人要換尿布、洗澡、剪頭髮、灌食，
大便ㄍㄡˊ到牆壁到處都是也要清理，
家裡小孩三個也要照顧，
每天開店也要打理，
阿嬤亂打人也要忍著，
因為我媽立下的標準太高了，
讓我對於我婆婆藉由抱怨的發洩實在覺得蠻煩的><
而且她會說"老太婆"怎樣怎樣或是只會說"她"怎樣怎樣，
其實有點不太尊重的感覺，
(嘿~那我這樣也算是沒什麼尊重嗎><)
這完全是我媽最不能接受的事，
因為我媽常念我們不說"爸爸"怎樣怎樣，而是說"他"怎樣怎樣，哈哈。
其實我很想跟我婆婆說，她用這種心情對待阿嬤，
要想想看，如果媳婦以後也是這樣對待她，她會作何感想?
但這真的不是我能夠說的事啦，說了我就變成明目張膽的逆媳了啦><
我其實很同意我媽說的，沒有人想要老了之後變成這樣啊....
(我媳婦以後可能也會這樣抱怨我，哈哈)
其他還有像是當她認為這件事是這樣就是這樣，不管別人怎麼說，她都還是堅持她的想法，像是穿這樣太少這件事，
還有一些我蠻討厭胖弟有的行為，
後來發現都是源自我婆婆啊，哈哈><
又不得不再誇獎一下我娘，超自得其樂，
她面對的絕對比我婆婆面對的更慘，但她心態真的很讓人佩服啊~
都是我娘的標準太高，害我對我婆婆有所抱怨啦><


其實就像胖弟說的一樣，我心態的確需要調整一下，
一個禮拜三四個小時沒照我想要的方式玩小孩沒關係的啦，
他不會因為這三四個小時就退步，
更何況這次的情形我根本也不在家，
眼不見為淨，所以根本不會有嘴巴要咬住毛巾不能頂嘴的狀況啊....
(但如果是生活習慣那種，可能就不行了，
因為有經驗的媽媽們都會說，
在阿公阿嬤家打破的一次規矩，回家要花好幾天才可以調回來啊!!)
而且是麻煩我婆婆來家裡顧小孩，
整個爽到我，氣屁啊。
至於當外人這件事，我覺得還有點難度啦，
畢竟是硬要變熟，是不得不變熟，不管喜不喜歡，
不過我必須要想成，如果是我爸媽，我會希望我大嫂怎麼做，
這樣就簡單多了，雖然實際做起來真的會卡卡的，
但是像我媽說的，假也要假出來(台語)，
我只能再一次誇獎我媽，她真的是個很有智慧的女人啊，
我媽以後要上天堂的ㄟ，我要多做些好事，不然不知道我有沒有資格去天堂，
這時候我就要誇獎一下基督教了，
大家死後都會在天父之下團聚的，
這樣真的簡單多了!!!

anyway，我們胖弟是脾氣超級無敵好的先生，
所以當他對我生氣的時候，通常就是他真的已經忍不下去了，
也就是說，是我太過火了，
所以我必須要很慎重地告訴他，
我真的對不起，不該亂說話!

但是我必須說，
我這個表現有很大原因是因為胖弟沒有跟我們在一起，
讓我覺得很煩躁才會他說什麼我都好氣，
因為我有點氣他不主動提他要放棄香港搬回台灣這件事，
雖然我之前明明不介意，
但現在認真想起來，
如果真的以小孩為重，
不就是該給他一個爸爸媽媽住一起為常態的成長環境嗎，
而且這個孩子只要有一點進步，對我來說就是飛上天的快樂，
我希望這個快樂也有他爸爸可以在身邊分享啊，
不管是對兒子或是對爸爸，我都不想要他們有遺憾，
我不希望兒子以後跟爸爸不親，
(因為我其實覺得胖弟就是因為小時候是給阿嬤帶，才和家人有一點點的距離，當然也可能是他個人個性的問題啦><，如果要舉另一個例子，那就拿我哥和我爸好了，距離超大ㄟ)
我也不希望爸爸以後會說，如果那時候我也在就好了，
懂嗎， 我認為這是三輸的局面，
因為我也被輸掉了><
我很怕這樣的距離會把我們兩個的感情磨掉，
好吧，可能只有我有這個問題><
雖然說我們每天都可以說到電話，
但是我需要在這個時間說孩子的事，
如果胖弟問我的事，我就會說沒事，
因為我不想說嘛，見面有時候都難說了，
更何況還要隔著電腦這樣說，
我很擔心這些，
但胖弟說不用擔心，
但我還是擔心啦!