昨天去看復健科和遺傳諮詢，
復健科醫生希望下次看到鵬鵬的時候，
他可以自己站、扶著東西走、真的爬，
很美好的目標，我們通常沒辦法第一輪就達成，
期待第二輪吧，
不過這個禮拜他越爬越好了，
物理治療的跨步走也越來越成熟，
也許我們真的可以在下一次看診就達到這些目標ㄟ，
這次就給個期待吧!!
遺傳諮詢讓我有點悶悶的，
繼續鬼打牆沒什麼結果的感覺，
醫生說目前看來，她也覺得好像沒有什麼檢查可以再做，
因為好像什麼都像，卻又找不到一個病因是完全吻合的，
但如果真的硬要選個檢查來做的話，
就是之前翁醫師曾經提到要價七千美元送國外去的基因檢測，
另一個是又回鍋的小胖威利，
因為鵬鵬嘴巴部分怪怪的、手腳膨膨的、隱睪、發展遲緩、低張，
雖然他的確養得比較好，不像小胖威利在小時候有吞嚥困難，
醫生說，我們之前在台大做的染色體檢查只能夠排除25%的機率，
另外20%是要送出國的單一基因檢測，測出來的機率只有30%，
再來5%是環境因素，可以從我的血液測看看我有沒有什麼代謝的問題，
剩下的50%就是目前醫學查不出來的基因問題，
因為我實在拿不定主意要不要再讓鵬鵬挨針，
但我的很明確，所以就先抽我的血驗代謝問題，
雖然醫生說機率很小。
看診間，我問了我想知道的問題，但都沒有什麼明確的答案，
醫生說沒辦法回答我我們再生下一胎還是有問題的機率，
醫生也說，即使我做試管，也必須要知道我想測的是什麼基因才能測，
我其實覺得也許目前醫學真的對於遺傳基因的未知部分還好多，
所以醫生才沒辦法給我什麼答案，
我覺得即使找到病因，因為也許是先天性的問題，所以會很無力，
但像我們現在這樣，老實說我也覺得很無力，好像都沒什麼回饋和收穫。
看完我真的覺得胖弟應該要陪我去的，因為我雖然有列問題要問醫生，
但是當醫生把球打回來之後，我就打不到了，我整個邏輯統整有點問題，
所以沒有回問當初在慈濟做的染色體不是就已經排除小胖了嗎?
也沒有問醫生我們生下一胎有問題的機率真的比較高嗎?
唉呦，看診真難><
剛知道鵬鵬有問題的時候我常在想，
我已經把所有的愛都給鵬鵬了啊，因為鵬鵬很需要我的照顧，我需要努力幫他，
如果第二個是正常的，我驚喜他的正常，所以很愛他，那對鵬鵬是公平的嗎?
又或是如果他很正常，而我不需要太照顧他，那對他又是公平的嗎?
如果第二個是不正常的，我能不能帶兩個孩子做復健呢?
更重要的是我的心夠不夠強大到接受這樣的結果呢?
我是一個想生三個孩子的媽媽啊，
如果只能生一個，我應該是最難過的那一個人，
但再繼續生下一個呢，我到底要用什麼心態來面對?
最近我的確又覺得要生下一個，但真的會非常非常擔心啊!!
回家跟我媽說了之後，我媽一直問我為什麼一定要檢查出原因，
我說因為這樣我才知道我要不要再生，
我覺得我可能沒辦法承受兩個孩子都有問題，
我媽一直認為不用再檢查了，就好好帶大他就好，
知道了又怎麼樣呢，你還是一樣愛他啊!!
這跟胖弟的想法是一樣的，
胖弟說，即使再生下一個也是這樣，那也是我們的寶貝，
對我們來說還是什麼都無法取代的幸福，
也許我該抱持這種心態，
我的胖弟超有智慧的!
最近我常跟寶玉用line聊天，
我一直很心疼她過去所面對的一切，
以前我會有點擔心她可能覺得我一直過得很好，所以很難了解她的苦，
有了鵬鵬之後，我試著用胖弟的方式，我告訴我的每個朋友小孩的狀況，
當然每個人的反應各有不同，
但我的確會覺得如果這個人的生命歷程並沒有那麼順遂，
就會比較能體會我的感受，
我寫了一張卡片，告訴她我很替她開心她即將出國留學，
告訴她我媽媽說的，
上帝就是因為知道你有能力處理，所以才給妳這個功課去學習，
我希望她知道我都在這裡，
我們可以互相鼓勵加油，
所以我最近常從她那裏得到溫暖，
我也很開心她覺得我有幫助到她，
我們期許要一起堆高我們的幸福與正面能量!
我覺得胖弟前一陣子跟我說的話，讓我很有感覺，
他說，朋友約吃飯玩樂，沒去沒關係，缺你一個他們也會很開心，
但是當這個朋友有困難，就一定要幫忙，缺你一個就差很多，
錦上添花大家都會，也不缺你做，雪中送炭才是難能可貴的!!
好了，沉重的來了，
今天中午我爹娘坐郵輪去玩，
接近中午要出發前，我姊接到醫院電話，
說我媽禮拜一做的健康檢查有點問題，
說她腦有一個腫瘤，需要再做檢查，
因為我娘沒接手機，所以才撥到家裡，
我們決定先不跟她說，等他們坐完郵輪回來再說就好，
我的確就是最嫩的那個人，
我哥我姊都表現鎮定，雖然我知道他們也超擔心，
我是故作鎮定，等我娘出門之後就受不了了，
我姊還一直安慰我 ，跟我說都還沒確定啊，也許沒事的，
還說不然我周末可以去住她家。
中午我哥送他們去坐車之後，跑到醫院去要報告，
結果是腦膜瘤，有很大機會是良性的，
但是還是需要做處理，
雖然聽起來比腦瘤要好一點，
但我還是好擔心好擔心，
好像比擔心鵬鵬更擔心啊。
媽媽啊，我超愛妳的，我不想要妳擔心，也不想要妳受苦，
我也不敢想像沒有妳的日子，
所以請妳一定要平安健康，
一定要平安健康啊!!!!
復健科醫生希望下次看到鵬鵬的時候，
他可以自己站、扶著東西走、真的爬，
很美好的目標，我們通常沒辦法第一輪就達成，
期待第二輪吧，
不過這個禮拜他越爬越好了，
物理治療的跨步走也越來越成熟，
也許我們真的可以在下一次看診就達到這些目標ㄟ，
這次就給個期待吧!!
遺傳諮詢讓我有點悶悶的，
繼續鬼打牆沒什麼結果的感覺，
醫生說目前看來，她也覺得好像沒有什麼檢查可以再做，
因為好像什麼都像，卻又找不到一個病因是完全吻合的，
但如果真的硬要選個檢查來做的話，
就是之前翁醫師曾經提到要價七千美元送國外去的基因檢測，
另一個是又回鍋的小胖威利，
因為鵬鵬嘴巴部分怪怪的、手腳膨膨的、隱睪、發展遲緩、低張，
雖然他的確養得比較好，不像小胖威利在小時候有吞嚥困難，
醫生說，我們之前在台大做的染色體檢查只能夠排除25%的機率，
另外20%是要送出國的單一基因檢測，測出來的機率只有30%，
再來5%是環境因素，可以從我的血液測看看我有沒有什麼代謝的問題，
剩下的50%就是目前醫學查不出來的基因問題，
因為我實在拿不定主意要不要再讓鵬鵬挨針，
但我的很明確，所以就先抽我的血驗代謝問題，
雖然醫生說機率很小。
看診間，我問了我想知道的問題，但都沒有什麼明確的答案，
醫生說沒辦法回答我我們再生下一胎還是有問題的機率，
醫生也說，即使我做試管，也必須要知道我想測的是什麼基因才能測，
我其實覺得也許目前醫學真的對於遺傳基因的未知部分還好多，
所以醫生才沒辦法給我什麼答案，
我覺得即使找到病因，因為也許是先天性的問題，所以會很無力，
但像我們現在這樣，老實說我也覺得很無力，好像都沒什麼回饋和收穫。
看完我真的覺得胖弟應該要陪我去的，因為我雖然有列問題要問醫生，
但是當醫生把球打回來之後，我就打不到了，我整個邏輯統整有點問題，
所以沒有回問當初在慈濟做的染色體不是就已經排除小胖了嗎?
也沒有問醫生我們生下一胎有問題的機率真的比較高嗎?
唉呦，看診真難><
剛知道鵬鵬有問題的時候我常在想，
我已經把所有的愛都給鵬鵬了啊，因為鵬鵬很需要我的照顧，我需要努力幫他，
如果第二個是正常的，我驚喜他的正常，所以很愛他，那對鵬鵬是公平的嗎?
又或是如果他很正常，而我不需要太照顧他，那對他又是公平的嗎?
如果第二個是不正常的，我能不能帶兩個孩子做復健呢?
更重要的是我的心夠不夠強大到接受這樣的結果呢?
我是一個想生三個孩子的媽媽啊，
如果只能生一個，我應該是最難過的那一個人，
但再繼續生下一個呢，我到底要用什麼心態來面對?
最近我的確又覺得要生下一個，但真的會非常非常擔心啊!!
回家跟我媽說了之後，我媽一直問我為什麼一定要檢查出原因，
我說因為這樣我才知道我要不要再生，
我覺得我可能沒辦法承受兩個孩子都有問題，
我媽一直認為不用再檢查了，就好好帶大他就好，
知道了又怎麼樣呢，你還是一樣愛他啊!!
這跟胖弟的想法是一樣的，
胖弟說，即使再生下一個也是這樣，那也是我們的寶貝，
對我們來說還是什麼都無法取代的幸福，
也許我該抱持這種心態，
我的胖弟超有智慧的!
最近我常跟寶玉用line聊天，
我一直很心疼她過去所面對的一切，
以前我會有點擔心她可能覺得我一直過得很好，所以很難了解她的苦，
有了鵬鵬之後，我試著用胖弟的方式，我告訴我的每個朋友小孩的狀況，
當然每個人的反應各有不同，
但我的確會覺得如果這個人的生命歷程並沒有那麼順遂，
就會比較能體會我的感受，
我寫了一張卡片，告訴她我很替她開心她即將出國留學，
告訴她我媽媽說的，
上帝就是因為知道你有能力處理，所以才給妳這個功課去學習，
我希望她知道我都在這裡，
我們可以互相鼓勵加油，
所以我最近常從她那裏得到溫暖，
我也很開心她覺得我有幫助到她，
我們期許要一起堆高我們的幸福與正面能量!
我覺得胖弟前一陣子跟我說的話，讓我很有感覺，
他說，朋友約吃飯玩樂，沒去沒關係，缺你一個他們也會很開心，
但是當這個朋友有困難，就一定要幫忙，缺你一個就差很多，
錦上添花大家都會，也不缺你做，雪中送炭才是難能可貴的!!
好了，沉重的來了，
今天中午我爹娘坐郵輪去玩，
接近中午要出發前，我姊接到醫院電話，
說我媽禮拜一做的健康檢查有點問題，
說她腦有一個腫瘤，需要再做檢查，
因為我娘沒接手機，所以才撥到家裡，
我們決定先不跟她說，等他們坐完郵輪回來再說就好，
我的確就是最嫩的那個人，
我哥我姊都表現鎮定，雖然我知道他們也超擔心，
我是故作鎮定，等我娘出門之後就受不了了，
我姊還一直安慰我 ，跟我說都還沒確定啊，也許沒事的，
還說不然我周末可以去住她家。
中午我哥送他們去坐車之後，跑到醫院去要報告，
結果是腦膜瘤，有很大機會是良性的，
但是還是需要做處理，
雖然聽起來比腦瘤要好一點，
但我還是好擔心好擔心，
好像比擔心鵬鵬更擔心啊。
媽媽啊，我超愛妳的，我不想要妳擔心，也不想要妳受苦，
我也不敢想像沒有妳的日子，
所以請妳一定要平安健康，
一定要平安健康啊!!!!
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