2015/10 早療日記

2015/10/05 台大物理
老師建議在鵬鵬心情好的時候做互動遊戲，
大動作的部分因為他會自己扶沙發走，
就不特別逼他練走路了。

2015/10/05 家豐職能
哭掉一堂課，
快下課的時候，老師拿出觸覺刷才比較冷靜，
所以媽媽又要去找觸覺刷了><

2015/10/07 台大職能
第一次乖乖沒哭只有夾腳，
老師都感動了，可惜小老師結束實習看不到。
老師說他第一次看他夾腳(?)，
可能是之前都在哭反而沒做他的招牌動作吧><
喜歡會震動的方向盤，
也終於會按烏龜的頭看球球在龜殼裡轉轉了，
但這兩個玩具媽媽下課後都找不到，
可惡，我好想要那個費雪烏龜喔><

2015/10/12 家豐職能
因為太晚帶他去散步，只能睡20分鐘就叫醒他，
所以鵬鵬整個崩潰，上課再次一事無成啊，
老師帶玩溜滑梯也沒什麼反應><
這次是媽媽失策。
老師說他要換策略了，
聽起來像是以後不再以練大動作為主要目標，
(畢竟一開始我們是怕他不會爬，所以才來這裡練的)
會開始著重用手部小肌肉的訓練吧，
這樣也好，大動作感覺一直有在慢慢進步中，
倒是小肌肉一直好落後啊><

2015/10/14 台大職能
謝老師說下次開始我們又變回原來的蕭老師了，
真是晴天霹靂阿><
好不容易有點適應了，老師也比較知道我們的個性了，
現在又要回到才上過三四次課的蕭老師，
感覺一切又從頭來過，
加上下次物理也要換新的蘇老師，
讓媽媽很焦慮阿><

2015/10/19 家豐職能
老師應該是第一次看到我們鵬鵬在笑吧，
這次開心的點是老師拿亮亮的一大張貼紙給他玩，
一下捲起來看洞裡的老師，
一下翻來翻去做他最擅長的轉紙，
笑得很開心，
但貼在他手上的貼紙他還是不會去注意，
加上我說他洗澡也都不怕水，
所以老師覺得他的觸覺能力很差，
要帶他多去摸摸家裡各式各樣觸感的東西，
我也想從玩具下手，
這讓我一下課馬上去訂購了鬃毛積木和觸感球啊><



2015/10/21 台大職能

蕭老師說我們不錯喔，這兩個月有在進步，
不過脾氣還是很差><
練習方向：
先讓他有看到玩具，在玩給他看!!

2015/10/21 台大物理
蘇老師好年輕，感覺也算有自信，
但是都沒問我平常怎麼叫我兒子，
讓我越想越覺得奇怪啊><
回家練習：
拿小東西(小饅頭小餅乾)吃，故意把東西放在他大拇指、食指、中指中間，
進而變成用大拇指和食指拿。
繼續練習牽手走和扶著左右走，因為鵬鵬愛墊腳尖走，
所以要注意把重心後放，讓他先從腳跟踏下，
扶桌子時，也讓他往前一點或是把桌子移到靠近他一點，自然把重心後放。

2015/10/28 台大職能
剛好謝老師在旁邊，所以在我兒馬上崩潰大哭的同時，
拍烏龜轉球、火車轉轉轉和方向盤出現了!
明明很想看方向盤，卻又害怕到躲在我這裡，
老師一按下按鍵發出音樂後，他頭又一直轉向玩具，
弄了好久才終於願意自己按，卻也還是很害怕的樣子，
老師說可能是不知道要怎麼操作而害怕。
未來練習方向：
可以坐在我腿上玩，讓他比較有安全感，老師則面對他玩給他看。
在家裡的時候就由我在他對面看他玩，然後我再加個什麼不同的玩法刺激他，
但先不拉他的手逼他玩玩具，目前首要任務是讓他情緒穩定才能夠學習!!!!!
(媽呀，這超難><)

2015/10/28台大物理
因為這兩個禮拜調課，都是接著上物理，
所以情緒也不好，連扶著桌子站都不願意，
整個崩潰好久，還一直打我打到老師都說痛。
練習方向：
因為我覺得他左腳很開，扶著東西站起來那一瞬間都是用左腳的力氣，
所以老師要我移動他屁股，讓他左右重心移動，
如果因為這樣重心轉移，腳會抬起來更好，
也可以利用大球讓他趴在上面做訓練。
練習拿米餅吃東西。(這個還是很困難啊><)
繼續練習扶著左右走，牽手走。

2015胖弟生日快樂!

親愛的胖弟，
今天是你的生日，
很心疼你一個人在香港努力工作，
心疼你每天都好晚下班，
心疼你下了班還要自己煮飯，
心疼你周末要洗衣買菜打掃，
也心疼你的勇敢堅強!!

不知道要送你什麼樣的禮物，
但我好想為你煮頓生日大餐，
很想跟鵬鵬一起給你一個大大擁抱，
想要我們一家三口在一起，
想要你看到他每天的成長，
想要在你下班回家後有熱飯吃，
想要和你一起身體健康陪鵬鵬快樂長大!

我很謝謝你給我好多勇氣，
讓我在這一年多來從每天哭泣到現在慢慢把眼淚撿起來的一點點勇敢，
讓我可以用一個比較正面的態度照顧鵬鵬，
很多辛酸的事只有你懂我，
雖然你不在身邊，
但給我好多支持和鼓勵!

不知道我有沒有辦法給你這樣的鼓勵，
但我會努力成為你的支持，
只有我們兩個互相支持，
這條我們兩個必定要參與的慢飛之路才能走得快樂!

親愛的胖弟，
謝謝你，
我愛你!

2015/09 早療日記

2015/09/01
9.125kg 75cm
台大職能
玩具：費雪天鵝木馬不倒球+一塊布、people六層塔滑球+垃圾桶、按了會啾啾叫的塑膠玩具、動物音樂鋼琴板、鈴鐺手鍊

老師訓練布蓋玩具找玩具或是球丟垃圾桶找小球，

有時候有成功，但大部分時間他一直在夾腳想睡。
老師建議我準備垃圾桶：裡面放他喜歡的音樂玩具讓他找
鈴鐺手鍊：讓他喜歡動手。
健力架那種吊起來的玩具：讓他不要一直彎腰玩，要坐挺玩玩具。

2015/09/07 台大物理
潘老師診斷：
眼睛注視狀況的確不好，
手指的靈活度其實還可以，
但認知的問題讓他不知道怎麼與玩具做結合。
一天兩次一次五分鐘，確認他看到媽媽眼睛後，然後玩搔癢遊戲。
繼續牽手走和側走。

2015/09/07家豐職能
爬隧道、爬小階梯去站。

2015/09/09 台大職能
鵬鵬一進門就哭，幾乎一路哭到下課，

又往後倒又趴的，哭到臉都紅的一塊一塊的。
玩具：按了大扁圓按鈕會動的絨毛灰兔子和不好看且唱歌二二六六黑色猩猩、leapfrog字母滾輪、people六層塔、一盒樂器（鈴鐺、刮板、小鼓）
老師丟樂器的時候有安靜，

在家明明沒音樂會自己用手或下巴按，

但在職能教室就是很愛哭，

有沒有睡飽好像也不是原因，

老師還是很樂觀的說有收穫，

至少他好像喜歡樂器。

繼我上禮拜下課後製作了兩條鈴鐺手環後，

媽媽我又要找這一盒樂器了。

2015/09/14 家豐職能
寶寶認知書（按了會說這是什麼物品）、爬隧道、爬小階梯去站。

2015/09/16 台大職能

玩具：鏡子、建立架、拉拉音樂鈴、我本人自備的寶寶隨身聽和我本人的手機

又是一直哭的狀態，明明在外面我還跟他玩得很開心><

只有老師抱他起來去開櫃子看玩具的時候停止哭泣，

其他時候都好傷心的假哭(?!)啊，

老師在下課前五分鐘只好默默地說：好吧，那我們今天就上到這了><

我也無可奈何， 

但我今天真的有點覺得來上職能是浪費時間的事啊，

在家裡明明不會一直這樣哭的，

回家聽錄音檔只能一直聽到哭聲＞＜


2015/09/21 台大物理
我很欣賞潘老師的能力，有點崇拜那種!
上完課就會覺得物理治療師好專業，
不知道是不是因為師出同門還是物理治療的性質，
我們好幸運，遇到這兩個讓我覺得好專業的治療師，
因為這兩個治療師，讓我好想也成為這樣專業的治療師幫助像我們這樣的父母!
不過也許是我們鵬鵬開始有進步，
但我覺得老師的建議也幫我很多，
因為這兩個禮拜完"補低"的遊戲，
讓我覺得有成就感，覺得我兒子真的都有在看我，
也都有在期待我跟他玩補低，
老師現場驗收後，說他的確覺得這次上課鵬鵬看我的次數變很多，
要我在玩補低的時候除了要他眼神看我之外，還要他摸我的臉的動作再玩，
老師覺得要開始帶入手勢，像high five、拍手表示高興，吃手表示餓了之類的，
教他用手勢表達他的想法。
老師認為我兒的情緒還算穩定，
但互動能力很差，不看別人怎麼玩，只用他自己的方式玩，
也許我們先從他自己玩佔80%，我們教他玩佔20%開始，
因為也不能讓他完全都只自己玩，這樣無法學習!
另外他覺得不是頭控的狀況不好導致他往後仰，
而是無聊到不知道要幹嘛或是不知道我們要他幹嘛所以才一直這樣，
透過這樣可以得到他的滿足，
所以當他這樣的時候，可以透過拿其他玩具吸引他來轉移注意力。


2015/09/21 家豐職能
爬隧道

2015/09/23 台大職能
又哭哭

2015/09/28 補假不用上課
2015/09/30 因為下午就要住院了 所以媽媽請假一次

2015/08 早療日記

去香港休息了兩個禮拜沒上課，

真是個散心之旅，

雖然當媽媽的工作也沒少，

忙著餵飯、洗澡、煮飯，

但是不用去醫院的日子真不錯，

和胖弟帶鵬鵬去玩的日子也很棒，

累是累，可是那是我們以後的回憶。


2015/08/10 1Y1M19D
台大物理
因為教室大淹水，新老師急忙處理，上課時間很短，

加上鵬鵬可能太久沒來，又是新老師，

所以哭了一下，只練習走幾步路。

老師建議可以跟醫生商量開點安眠藥，

否則每天睡不飽會影響白天學習的成效。

馬階林醫生說我們做的檢查都沒問題，

排除小胖威力和Angelman，

好事啦 。

家豐職能 

玩拔水果，爬到站，站變坐。

2015/08/12 1Y1M21D
台大職能
訓練用手滑滾輪

2015/08/17 1Y1M26D
家豐職能

2015/08/19 1Y1M29D
台大職能 

2015/08/24 1Y2M02D
台大物理

從遠方拿玩具來就叫他吸引他注意， 

玩具擺在他眼睛高度與大人臉一起，

先吸引他眼睛看大人玩再用手玩，

這時候是撥是摳就沒關係，

不要他沒看就亂摸，這樣沒意義，

要抱他換尿布吃飯前，

都出聲音或有觸覺上的接觸再抱，

因為他喜歡身體上的觸覺。

家豐職能

穿山洞。

幫他按摩，因為他對身體貼東西不敏感。

2015/08/26 1Y2M04D
台大職能

練習倒容器裡的小東西，

或拿垃圾桶裝鈴鐺類玩具，

看他會不會倒。

滾輪玩具。

掀毛巾在臉上和玩具的遊戲。

在他崩潰前就先拿他的手去操作玩具

除睡覺外，哭的時候不抱 一不哭就抱。

2015/07/22 1Y0M29D 復健36

在林老師產前的最後一堂課裡，
我們鵬鵬表現超棒，
居然自己可以握住跑步機的把手自己走了好幾步路，
看的媽媽我超驕傲，
一直錄影想要展現給他爸爸看，
也算是交給老師一個美麗的成果!

2015/07/20 起伏的心情

最近我很開心鵬鵬的進步，
7/3我們鵬鵬終於肚子離地爬行了，
從一月開始整整練了半年才有這個成績，
7/13開始很會從趴到坐，
(7/20開始很會扶著東西用左腳站起來)，
所以我去看醫生其實有點抱著"我們有進步喔"的心情去的，
而且我們只是去追蹤啊，我只是想順便問些問題而已，

像是消化、吃東西的問題，(我認為他會說還是要多給顆粒狀繼續練咀嚼，不能一直吃泥狀)
像是睡覺易醒的問題，(我認為他會說每個孩子不一樣，也有可能是消化的原因)
像是看起來很小的問題，(我認為他會說因為發展遲緩才會導致看起來較小)
身心障礙手冊的問題，(我認為他會說我們還找不到病因，且還太小沒辦法判定)
但我心裡其實已經有醫生應該會給我的答案><

結果我們先看到腸胃科的倪醫生，
我一坐下醫生就問我們是不是唐寶寶，
我說不是ㄟ，
他馬上又問我有沒有做染色體檢查，
我說有，可是都正常，目前找不到原因，就是發展遲緩，
醫生又問我多遲緩，
我覺得好難回答喔，就說他低張，
之後我說他好像拉肚子，大便比以前稀而且有黏液，
但醫生認為這樣不是拉肚子，
因為頻率不算高，也不是一般很稀很稀的那種腹瀉，
所以應該是副食品的關係，
還跟說我沒有咬沒關係，吞得進去就可以，
白飯應該不會不消化，是我放五穀米的關係，
因為肚子聽起來也還好，所以晚上拼命哭也不是腸胃問題，
沒有壞消息就是好消息。

在等翁醫師的神經門診時，
有個唐寶寶的媽媽跟我聊天(他應該是以為我們鵬鵬也是唐寶寶才跟我聊吧?)，
他說我們鵬鵬睡覺起來的樣子真的好像唐寶寶，
舌頭外吐、睡覺姿勢歪來歪去、手腳膨膨的，
所有的感覺都像，
他說只要你有唐寶寶你就知道他們的樣子，
我說照顧她很辛苦吧，
他說還好，她很乖，會幫忙，
在學校大家都很喜歡她，因為他們沒有攻擊性，都笑瞇瞇的，
媽媽一直跟我說早療很重要，
但是因為他工作忙，所以現在沒有帶她去做了，
因為連唐寶寶的媽媽都覺得我們是，
聽得我很緊張又擔心的，
加上等待門診時間好長，
這中間讓我好無助的偷偷拭淚，
雖然我們明明有做染色體檢查，
但我還是好擔心到一進診間就問醫生我們到底有沒有排除唐寶寶的可能，
我不是歧視唐寶寶，只是我沒有預期是這個結果，
還好醫生說不是，
不過倒是說了幾個我蠻擔心的事情，
她說我們鵬鵬不只是發展遲緩，生長也有遲緩的現象，
但她認為這是基因的問題，不是我給他吃的有沒有營養，
還說他半夜一直醒來哭可能有睡眠障礙，
可以考慮住院做腦波檢查和抽腰椎液(?)，
也許可以查出其他可能的問題，
醫生順便問我他會無緣無故笑嗎，
我說會阿，有時候真的不知道他在笑什麼，
醫生說有個病名叫做angelman天使(快樂木馬)症候群，
是有可能的病因之一，
這跟小胖威利是相同的基因缺陷，
只是一個是媽媽的，一個是爸爸的，
因為我們之前在馬偕的小胖威利檢查也許也有測這個angelman的可能，
所以等馬偕報告出來之後，
要再回台大說結果。
這讓我又再次陷入另一個低潮了><
除了可能又要住院，居然又出現了另一個病的可能，
真的讓我心情很亂啊....


回家之後我問我媽和我姊，
我們鵬鵬會不會無故的笑，
他們也馬上回答會，
所以難道真的是angelman嗎?
查了一下特徵也真的都很像，
讓我擔心的是這個病的癒後結果是終身無法自理生活，
真的讓我難過極了，
怎麼這樣煎熬><