2015/07/20 起伏的心情

最近我很開心鵬鵬的進步，
7/3我們鵬鵬終於肚子離地爬行了，
從一月開始整整練了半年才有這個成績，
7/13開始很會從趴到坐，
(7/20開始很會扶著東西用左腳站起來)，
所以我去看醫生其實有點抱著"我們有進步喔"的心情去的，
而且我們只是去追蹤啊，我只是想順便問些問題而已，

像是消化、吃東西的問題，(我認為他會說還是要多給顆粒狀繼續練咀嚼，不能一直吃泥狀)
像是睡覺易醒的問題，(我認為他會說每個孩子不一樣，也有可能是消化的原因)
像是看起來很小的問題，(我認為他會說因為發展遲緩才會導致看起來較小)
身心障礙手冊的問題，(我認為他會說我們還找不到病因，且還太小沒辦法判定)
但我心裡其實已經有醫生應該會給我的答案><

結果我們先看到腸胃科的倪醫生，
我一坐下醫生就問我們是不是唐寶寶，
我說不是ㄟ，
他馬上又問我有沒有做染色體檢查，
我說有，可是都正常，目前找不到原因，就是發展遲緩，
醫生又問我多遲緩，
我覺得好難回答喔，就說他低張，
之後我說他好像拉肚子，大便比以前稀而且有黏液，
但醫生認為這樣不是拉肚子，
因為頻率不算高，也不是一般很稀很稀的那種腹瀉，
所以應該是副食品的關係，
還跟說我沒有咬沒關係，吞得進去就可以，
白飯應該不會不消化，是我放五穀米的關係，
因為肚子聽起來也還好，所以晚上拼命哭也不是腸胃問題，
沒有壞消息就是好消息。

在等翁醫師的神經門診時，
有個唐寶寶的媽媽跟我聊天(他應該是以為我們鵬鵬也是唐寶寶才跟我聊吧?)，
他說我們鵬鵬睡覺起來的樣子真的好像唐寶寶，
舌頭外吐、睡覺姿勢歪來歪去、手腳膨膨的，
所有的感覺都像，
他說只要你有唐寶寶你就知道他們的樣子，
我說照顧她很辛苦吧，
他說還好，她很乖，會幫忙，
在學校大家都很喜歡她，因為他們沒有攻擊性，都笑瞇瞇的，
媽媽一直跟我說早療很重要，
但是因為他工作忙，所以現在沒有帶她去做了，
因為連唐寶寶的媽媽都覺得我們是，
聽得我很緊張又擔心的，
加上等待門診時間好長，
這中間讓我好無助的偷偷拭淚，
雖然我們明明有做染色體檢查，
但我還是好擔心到一進診間就問醫生我們到底有沒有排除唐寶寶的可能，
我不是歧視唐寶寶，只是我沒有預期是這個結果，
還好醫生說不是，
不過倒是說了幾個我蠻擔心的事情，
她說我們鵬鵬不只是發展遲緩，生長也有遲緩的現象，
但她認為這是基因的問題，不是我給他吃的有沒有營養，
還說他半夜一直醒來哭可能有睡眠障礙，
可以考慮住院做腦波檢查和抽腰椎液(?)，
也許可以查出其他可能的問題，
醫生順便問我他會無緣無故笑嗎，
我說會阿，有時候真的不知道他在笑什麼，
醫生說有個病名叫做angelman天使(快樂木馬)症候群，
是有可能的病因之一，
這跟小胖威利是相同的基因缺陷，
只是一個是媽媽的，一個是爸爸的，
因為我們之前在馬偕的小胖威利檢查也許也有測這個angelman的可能，
所以等馬偕報告出來之後，
要再回台大說結果。
這讓我又再次陷入另一個低潮了><
除了可能又要住院，居然又出現了另一個病的可能，
真的讓我心情很亂啊....


回家之後我問我媽和我姊，
我們鵬鵬會不會無故的笑，
他們也馬上回答會，
所以難道真的是angelman嗎?
查了一下特徵也真的都很像，
讓我擔心的是這個病的癒後結果是終身無法自理生活，
真的讓我難過極了，
怎麼這樣煎熬><