腦波結果一切正常，
加上之前的MRI、血液、超音波、聽力都是正常的，
眼睛是遠視250加閃光，也是正常範圍內，
但是身體還是好軟，
手是握著的狀態，
頭也常是歪的，
大一點可能需要去骨科追蹤，
因為有脊髓側彎的可能。
(OMG，怎麼給我多了這個科><)
翁醫生說，她現在不建議再繼續找基因相關的原因，
因為有點像是大海撈針，
之後如果有其他症狀，
再來看看需要做什麼其他檢查，
目前只要繼續追蹤發展就好，
也就是努力做復健啊......
醫生說，
硬要繼續找原因的話，通常有兩個目的，
第一是可以預期小孩未來的發展狀況，
像物理治療師說的，越來越接近、越來越落後或是永遠都是相同差距，
第二是如果我有計畫再生下一胎，可以作為遺傳諮詢，
兩個其實我都很在意，
我想要知道未來最壞的結果，讓我有心理準備，
我也很害怕我再生下一個，到底又有問題的機率是多少，
但這都是為了我自己，
但就小孩而言，
到底要不要一直這樣折騰他，
老是在跑醫院、抽血、作檢查的，
老實說我也很心疼><
就算真的找到原因了，
對我來說又真的是好事嗎?
要我帶著預期可怕的結果，擔心可能的病發時間比較好呢?
還是什麼都不知道就這樣傻傻不在乎地養大他比較好呢?
醫生也說，
找不到原因其實也不一定是壞事，
有的小孩還是有很大的進步發展空間，
胖弟是抱持這種態度，
我覺得很好，真的有這種信心的話是好事，
我也想這樣，
但是今天醫生在說這句話的時候，
我感覺不到她的信心啊><
醫生：馬麻妳覺得他有進步嗎?
我：有....吧。
醫生：什麼地方呢?會爬了嗎?
我：ㄟ....不會。
醫生：那妳覺得他什麼地方進步最多?
我：很會翻啊，現在也可以看玩具了，以前都不看。
是啊，我們真的是進步了啊，
只是不看人、太軟、不會爬，好像也不認得人><
我回家特地問我媽，我媽也說他好像真的不認得媽媽，
這像話嗎?
最後醫生叫我先幫小孩掛李妮鍾醫生的診，
請她看看還可以做什麼檢查，
再看她覺得爸爸媽媽是不是需要做遺傳相關檢查，
也可以問醫生下一胎正常的機率，
然後要記得帶所有的檢查報告給醫生做參考，
我想我最近應該會先帶鵬鵬去，
如果有需要爸爸的檢查，
下次胖弟回來的時候才有時間做。
看完診跟謝小鳳去吃NY Bagels，
分享彼此苦水啊，哈哈，
她建議我去凍卵，
因為我覺得就算我要生下一胎，
可能要三~六年後，等鵬鵬穩定一點、去醫院復健頻率低一點的時候再說，
但我那時候已經超過35歲了，
是有一定的風險會生不出來，
而且等卵子受精成胚胎之後，還可以做基因檢測，
這是讓我比較心動的地方，
是不是這樣我就可以放心了，
我去找李醫生的時候要問這個!!!!!
回家之後呢，
我哥和我媽在分享昨天讓我很緊張又難過的事發經過，
有點像是我們的心理療程一樣，
說一說舒服一點，
然後我有提到基因檢測，
我哥說他們也有做，
很貴，但應該要做，
嗯，我該認真想一下了!
======================題外話==============================
醫生問我們現在除了神經、復健、眼科之外，
還有在追蹤什麼科，
我說外科，
她說，就這樣而已嗎?
是啊，這樣還不夠多嗎!
而且醫生您後來又給我多一個骨科以後要追蹤ㄟ，
哪來這麼多要看啦><
醫生也問，在台大"只"抽血了兩次嗎?
我說在慈濟也抽過兩次，是因為乳酸偏高的問題才又來台大住院，
但後來都是正常的，
不然一般小孩是都要抽幾次啦><
加上之前的MRI、血液、超音波、聽力都是正常的，
眼睛是遠視250加閃光，也是正常範圍內，
但是身體還是好軟，
手是握著的狀態，
頭也常是歪的，
大一點可能需要去骨科追蹤，
因為有脊髓側彎的可能。
(OMG，怎麼給我多了這個科><)
翁醫生說，她現在不建議再繼續找基因相關的原因，
因為有點像是大海撈針，
之後如果有其他症狀，
再來看看需要做什麼其他檢查，
目前只要繼續追蹤發展就好，
也就是努力做復健啊......
醫生說，
硬要繼續找原因的話，通常有兩個目的，
第一是可以預期小孩未來的發展狀況，
像物理治療師說的，越來越接近、越來越落後或是永遠都是相同差距，
第二是如果我有計畫再生下一胎，可以作為遺傳諮詢，
兩個其實我都很在意，
我想要知道未來最壞的結果，讓我有心理準備，
我也很害怕我再生下一個，到底又有問題的機率是多少，
但這都是為了我自己，
但就小孩而言，
到底要不要一直這樣折騰他，
老是在跑醫院、抽血、作檢查的，
老實說我也很心疼><
就算真的找到原因了，
對我來說又真的是好事嗎?
要我帶著預期可怕的結果，擔心可能的病發時間比較好呢?
還是什麼都不知道就這樣傻傻不在乎地養大他比較好呢?
醫生也說，
找不到原因其實也不一定是壞事，
有的小孩還是有很大的進步發展空間，
胖弟是抱持這種態度，
我覺得很好，真的有這種信心的話是好事，
我也想這樣，
但是今天醫生在說這句話的時候，
我感覺不到她的信心啊><
醫生：馬麻妳覺得他有進步嗎?
我：有....吧。
醫生：什麼地方呢?會爬了嗎?
我：ㄟ....不會。
醫生：那妳覺得他什麼地方進步最多?
我：很會翻啊，現在也可以看玩具了，以前都不看。
是啊，我們真的是進步了啊，
只是不看人、太軟、不會爬，好像也不認得人><
我回家特地問我媽，我媽也說他好像真的不認得媽媽，
這像話嗎?
最後醫生叫我先幫小孩掛李妮鍾醫生的診，
請她看看還可以做什麼檢查，
再看她覺得爸爸媽媽是不是需要做遺傳相關檢查，
也可以問醫生下一胎正常的機率，
然後要記得帶所有的檢查報告給醫生做參考，
我想我最近應該會先帶鵬鵬去，
如果有需要爸爸的檢查，
下次胖弟回來的時候才有時間做。
看完診跟謝小鳳去吃NY Bagels，
分享彼此苦水啊，哈哈，
她建議我去凍卵，
因為我覺得就算我要生下一胎，
可能要三~六年後，等鵬鵬穩定一點、去醫院復健頻率低一點的時候再說，
但我那時候已經超過35歲了，
是有一定的風險會生不出來，
而且等卵子受精成胚胎之後，還可以做基因檢測，
這是讓我比較心動的地方，
是不是這樣我就可以放心了，
我去找李醫生的時候要問這個!!!!!
回家之後呢，
我哥和我媽在分享昨天讓我很緊張又難過的事發經過，
有點像是我們的心理療程一樣，
說一說舒服一點，
然後我有提到基因檢測，
我哥說他們也有做，
很貴，但應該要做，
嗯，我該認真想一下了!
======================題外話==============================
醫生問我們現在除了神經、復健、眼科之外，
還有在追蹤什麼科，
我說外科，
她說，就這樣而已嗎?
是啊，這樣還不夠多嗎!
而且醫生您後來又給我多一個骨科以後要追蹤ㄟ，
哪來這麼多要看啦><
醫生也問，在台大"只"抽血了兩次嗎?
我說在慈濟也抽過兩次，是因為乳酸偏高的問題才又來台大住院，
但後來都是正常的，
不然一般小孩是都要抽幾次啦><
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