2015/10 早療日記

2015/10/05 台大物理
老師建議在鵬鵬心情好的時候做互動遊戲，
大動作的部分因為他會自己扶沙發走，
就不特別逼他練走路了。

2015/10/05 家豐職能
哭掉一堂課，
快下課的時候，老師拿出觸覺刷才比較冷靜，
所以媽媽又要去找觸覺刷了><

2015/10/07 台大職能
第一次乖乖沒哭只有夾腳，
老師都感動了，可惜小老師結束實習看不到。
老師說他第一次看他夾腳(?)，
可能是之前都在哭反而沒做他的招牌動作吧><
喜歡會震動的方向盤，
也終於會按烏龜的頭看球球在龜殼裡轉轉了，
但這兩個玩具媽媽下課後都找不到，
可惡，我好想要那個費雪烏龜喔><

2015/10/12 家豐職能
因為太晚帶他去散步，只能睡20分鐘就叫醒他，
所以鵬鵬整個崩潰，上課再次一事無成啊，
老師帶玩溜滑梯也沒什麼反應><
這次是媽媽失策。
老師說他要換策略了，
聽起來像是以後不再以練大動作為主要目標，
(畢竟一開始我們是怕他不會爬，所以才來這裡練的)
會開始著重用手部小肌肉的訓練吧，
這樣也好，大動作感覺一直有在慢慢進步中，
倒是小肌肉一直好落後啊><

2015/10/14 台大職能
謝老師說下次開始我們又變回原來的蕭老師了，
真是晴天霹靂阿><
好不容易有點適應了，老師也比較知道我們的個性了，
現在又要回到才上過三四次課的蕭老師，
感覺一切又從頭來過，
加上下次物理也要換新的蘇老師，
讓媽媽很焦慮阿><

2015/10/19 家豐職能
老師應該是第一次看到我們鵬鵬在笑吧，
這次開心的點是老師拿亮亮的一大張貼紙給他玩，
一下捲起來看洞裡的老師，
一下翻來翻去做他最擅長的轉紙，
笑得很開心，
但貼在他手上的貼紙他還是不會去注意，
加上我說他洗澡也都不怕水，
所以老師覺得他的觸覺能力很差，
要帶他多去摸摸家裡各式各樣觸感的東西，
我也想從玩具下手，
這讓我一下課馬上去訂購了鬃毛積木和觸感球啊><



2015/10/21 台大職能

蕭老師說我們不錯喔，這兩個月有在進步，
不過脾氣還是很差><
練習方向：
先讓他有看到玩具，在玩給他看!!

2015/10/21 台大物理
蘇老師好年輕，感覺也算有自信，
但是都沒問我平常怎麼叫我兒子，
讓我越想越覺得奇怪啊><
回家練習：
拿小東西(小饅頭小餅乾)吃，故意把東西放在他大拇指、食指、中指中間，
進而變成用大拇指和食指拿。
繼續練習牽手走和扶著左右走，因為鵬鵬愛墊腳尖走，
所以要注意把重心後放，讓他先從腳跟踏下，
扶桌子時，也讓他往前一點或是把桌子移到靠近他一點，自然把重心後放。

2015/10/28 台大職能
剛好謝老師在旁邊，所以在我兒馬上崩潰大哭的同時，
拍烏龜轉球、火車轉轉轉和方向盤出現了!
明明很想看方向盤，卻又害怕到躲在我這裡，
老師一按下按鍵發出音樂後，他頭又一直轉向玩具，
弄了好久才終於願意自己按，卻也還是很害怕的樣子，
老師說可能是不知道要怎麼操作而害怕。
未來練習方向：
可以坐在我腿上玩，讓他比較有安全感，老師則面對他玩給他看。
在家裡的時候就由我在他對面看他玩，然後我再加個什麼不同的玩法刺激他，
但先不拉他的手逼他玩玩具，目前首要任務是讓他情緒穩定才能夠學習!!!!!
(媽呀，這超難><)

2015/10/28台大物理
因為這兩個禮拜調課，都是接著上物理，
所以情緒也不好，連扶著桌子站都不願意，
整個崩潰好久，還一直打我打到老師都說痛。
練習方向：
因為我覺得他左腳很開，扶著東西站起來那一瞬間都是用左腳的力氣，
所以老師要我移動他屁股，讓他左右重心移動，
如果因為這樣重心轉移，腳會抬起來更好，
也可以利用大球讓他趴在上面做訓練。
練習拿米餅吃東西。(這個還是很困難啊><)
繼續練習扶著左右走，牽手走。

2015胖弟生日快樂!

親愛的胖弟，
今天是你的生日，
很心疼你一個人在香港努力工作，
心疼你每天都好晚下班，
心疼你下了班還要自己煮飯，
心疼你周末要洗衣買菜打掃，
也心疼你的勇敢堅強!!

不知道要送你什麼樣的禮物，
但我好想為你煮頓生日大餐，
很想跟鵬鵬一起給你一個大大擁抱，
想要我們一家三口在一起，
想要你看到他每天的成長，
想要在你下班回家後有熱飯吃，
想要和你一起身體健康陪鵬鵬快樂長大!

我很謝謝你給我好多勇氣，
讓我在這一年多來從每天哭泣到現在慢慢把眼淚撿起來的一點點勇敢，
讓我可以用一個比較正面的態度照顧鵬鵬，
很多辛酸的事只有你懂我，
雖然你不在身邊，
但給我好多支持和鼓勵!

不知道我有沒有辦法給你這樣的鼓勵，
但我會努力成為你的支持，
只有我們兩個互相支持，
這條我們兩個必定要參與的慢飛之路才能走得快樂!

親愛的胖弟，
謝謝你，
我愛你!

2015/09 早療日記

2015/09/01
9.125kg 75cm
台大職能
玩具：費雪天鵝木馬不倒球+一塊布、people六層塔滑球+垃圾桶、按了會啾啾叫的塑膠玩具、動物音樂鋼琴板、鈴鐺手鍊

老師訓練布蓋玩具找玩具或是球丟垃圾桶找小球，

有時候有成功，但大部分時間他一直在夾腳想睡。
老師建議我準備垃圾桶：裡面放他喜歡的音樂玩具讓他找
鈴鐺手鍊：讓他喜歡動手。
健力架那種吊起來的玩具：讓他不要一直彎腰玩，要坐挺玩玩具。

2015/09/07 台大物理
潘老師診斷：
眼睛注視狀況的確不好，
手指的靈活度其實還可以，
但認知的問題讓他不知道怎麼與玩具做結合。
一天兩次一次五分鐘，確認他看到媽媽眼睛後，然後玩搔癢遊戲。
繼續牽手走和側走。

2015/09/07家豐職能
爬隧道、爬小階梯去站。

2015/09/09 台大職能
鵬鵬一進門就哭，幾乎一路哭到下課，

又往後倒又趴的，哭到臉都紅的一塊一塊的。
玩具：按了大扁圓按鈕會動的絨毛灰兔子和不好看且唱歌二二六六黑色猩猩、leapfrog字母滾輪、people六層塔、一盒樂器（鈴鐺、刮板、小鼓）
老師丟樂器的時候有安靜，

在家明明沒音樂會自己用手或下巴按，

但在職能教室就是很愛哭，

有沒有睡飽好像也不是原因，

老師還是很樂觀的說有收穫，

至少他好像喜歡樂器。

繼我上禮拜下課後製作了兩條鈴鐺手環後，

媽媽我又要找這一盒樂器了。

2015/09/14 家豐職能
寶寶認知書（按了會說這是什麼物品）、爬隧道、爬小階梯去站。

2015/09/16 台大職能

玩具：鏡子、建立架、拉拉音樂鈴、我本人自備的寶寶隨身聽和我本人的手機

又是一直哭的狀態，明明在外面我還跟他玩得很開心><

只有老師抱他起來去開櫃子看玩具的時候停止哭泣，

其他時候都好傷心的假哭(?!)啊，

老師在下課前五分鐘只好默默地說：好吧，那我們今天就上到這了><

我也無可奈何， 

但我今天真的有點覺得來上職能是浪費時間的事啊，

在家裡明明不會一直這樣哭的，

回家聽錄音檔只能一直聽到哭聲＞＜


2015/09/21 台大物理
我很欣賞潘老師的能力，有點崇拜那種!
上完課就會覺得物理治療師好專業，
不知道是不是因為師出同門還是物理治療的性質，
我們好幸運，遇到這兩個讓我覺得好專業的治療師，
因為這兩個治療師，讓我好想也成為這樣專業的治療師幫助像我們這樣的父母!
不過也許是我們鵬鵬開始有進步，
但我覺得老師的建議也幫我很多，
因為這兩個禮拜完"補低"的遊戲，
讓我覺得有成就感，覺得我兒子真的都有在看我，
也都有在期待我跟他玩補低，
老師現場驗收後，說他的確覺得這次上課鵬鵬看我的次數變很多，
要我在玩補低的時候除了要他眼神看我之外，還要他摸我的臉的動作再玩，
老師覺得要開始帶入手勢，像high five、拍手表示高興，吃手表示餓了之類的，
教他用手勢表達他的想法。
老師認為我兒的情緒還算穩定，
但互動能力很差，不看別人怎麼玩，只用他自己的方式玩，
也許我們先從他自己玩佔80%，我們教他玩佔20%開始，
因為也不能讓他完全都只自己玩，這樣無法學習!
另外他覺得不是頭控的狀況不好導致他往後仰，
而是無聊到不知道要幹嘛或是不知道我們要他幹嘛所以才一直這樣，
透過這樣可以得到他的滿足，
所以當他這樣的時候，可以透過拿其他玩具吸引他來轉移注意力。


2015/09/21 家豐職能
爬隧道

2015/09/23 台大職能
又哭哭

2015/09/28 補假不用上課
2015/09/30 因為下午就要住院了 所以媽媽請假一次

2015/08 早療日記

去香港休息了兩個禮拜沒上課，

真是個散心之旅，

雖然當媽媽的工作也沒少，

忙著餵飯、洗澡、煮飯，

但是不用去醫院的日子真不錯，

和胖弟帶鵬鵬去玩的日子也很棒，

累是累，可是那是我們以後的回憶。


2015/08/10 1Y1M19D
台大物理
因為教室大淹水，新老師急忙處理，上課時間很短，

加上鵬鵬可能太久沒來，又是新老師，

所以哭了一下，只練習走幾步路。

老師建議可以跟醫生商量開點安眠藥，

否則每天睡不飽會影響白天學習的成效。

馬階林醫生說我們做的檢查都沒問題，

排除小胖威力和Angelman，

好事啦 。

家豐職能 

玩拔水果，爬到站，站變坐。

2015/08/12 1Y1M21D
台大職能
訓練用手滑滾輪

2015/08/17 1Y1M26D
家豐職能

2015/08/19 1Y1M29D
台大職能 

2015/08/24 1Y2M02D
台大物理

從遠方拿玩具來就叫他吸引他注意， 

玩具擺在他眼睛高度與大人臉一起，

先吸引他眼睛看大人玩再用手玩，

這時候是撥是摳就沒關係，

不要他沒看就亂摸，這樣沒意義，

要抱他換尿布吃飯前，

都出聲音或有觸覺上的接觸再抱，

因為他喜歡身體上的觸覺。

家豐職能

穿山洞。

幫他按摩，因為他對身體貼東西不敏感。

2015/08/26 1Y2M04D
台大職能

練習倒容器裡的小東西，

或拿垃圾桶裝鈴鐺類玩具，

看他會不會倒。

滾輪玩具。

掀毛巾在臉上和玩具的遊戲。

在他崩潰前就先拿他的手去操作玩具

除睡覺外，哭的時候不抱 一不哭就抱。

2015/07/22 1Y0M29D 復健36

在林老師產前的最後一堂課裡，
我們鵬鵬表現超棒，
居然自己可以握住跑步機的把手自己走了好幾步路，
看的媽媽我超驕傲，
一直錄影想要展現給他爸爸看，
也算是交給老師一個美麗的成果!

2015/07/20 起伏的心情

最近我很開心鵬鵬的進步，
7/3我們鵬鵬終於肚子離地爬行了，
從一月開始整整練了半年才有這個成績，
7/13開始很會從趴到坐，
(7/20開始很會扶著東西用左腳站起來)，
所以我去看醫生其實有點抱著"我們有進步喔"的心情去的，
而且我們只是去追蹤啊，我只是想順便問些問題而已，

像是消化、吃東西的問題，(我認為他會說還是要多給顆粒狀繼續練咀嚼，不能一直吃泥狀)
像是睡覺易醒的問題，(我認為他會說每個孩子不一樣，也有可能是消化的原因)
像是看起來很小的問題，(我認為他會說因為發展遲緩才會導致看起來較小)
身心障礙手冊的問題，(我認為他會說我們還找不到病因，且還太小沒辦法判定)
但我心裡其實已經有醫生應該會給我的答案><

結果我們先看到腸胃科的倪醫生，
我一坐下醫生就問我們是不是唐寶寶，
我說不是ㄟ，
他馬上又問我有沒有做染色體檢查，
我說有，可是都正常，目前找不到原因，就是發展遲緩，
醫生又問我多遲緩，
我覺得好難回答喔，就說他低張，
之後我說他好像拉肚子，大便比以前稀而且有黏液，
但醫生認為這樣不是拉肚子，
因為頻率不算高，也不是一般很稀很稀的那種腹瀉，
所以應該是副食品的關係，
還跟說我沒有咬沒關係，吞得進去就可以，
白飯應該不會不消化，是我放五穀米的關係，
因為肚子聽起來也還好，所以晚上拼命哭也不是腸胃問題，
沒有壞消息就是好消息。

在等翁醫師的神經門診時，
有個唐寶寶的媽媽跟我聊天(他應該是以為我們鵬鵬也是唐寶寶才跟我聊吧?)，
他說我們鵬鵬睡覺起來的樣子真的好像唐寶寶，
舌頭外吐、睡覺姿勢歪來歪去、手腳膨膨的，
所有的感覺都像，
他說只要你有唐寶寶你就知道他們的樣子，
我說照顧她很辛苦吧，
他說還好，她很乖，會幫忙，
在學校大家都很喜歡她，因為他們沒有攻擊性，都笑瞇瞇的，
媽媽一直跟我說早療很重要，
但是因為他工作忙，所以現在沒有帶她去做了，
因為連唐寶寶的媽媽都覺得我們是，
聽得我很緊張又擔心的，
加上等待門診時間好長，
這中間讓我好無助的偷偷拭淚，
雖然我們明明有做染色體檢查，
但我還是好擔心到一進診間就問醫生我們到底有沒有排除唐寶寶的可能，
我不是歧視唐寶寶，只是我沒有預期是這個結果，
還好醫生說不是，
不過倒是說了幾個我蠻擔心的事情，
她說我們鵬鵬不只是發展遲緩，生長也有遲緩的現象，
但她認為這是基因的問題，不是我給他吃的有沒有營養，
還說他半夜一直醒來哭可能有睡眠障礙，
可以考慮住院做腦波檢查和抽腰椎液(?)，
也許可以查出其他可能的問題，
醫生順便問我他會無緣無故笑嗎，
我說會阿，有時候真的不知道他在笑什麼，
醫生說有個病名叫做angelman天使(快樂木馬)症候群，
是有可能的病因之一，
這跟小胖威利是相同的基因缺陷，
只是一個是媽媽的，一個是爸爸的，
因為我們之前在馬偕的小胖威利檢查也許也有測這個angelman的可能，
所以等馬偕報告出來之後，
要再回台大說結果。
這讓我又再次陷入另一個低潮了><
除了可能又要住院，居然又出現了另一個病的可能，
真的讓我心情很亂啊....


回家之後我問我媽和我姊，
我們鵬鵬會不會無故的笑，
他們也馬上回答會，
所以難道真的是angelman嗎?
查了一下特徵也真的都很像，
讓我擔心的是這個病的癒後結果是終身無法自理生活，
真的讓我難過極了，
怎麼這樣煎熬><

2015/07/15 1Y0M22D 復健35

2015/07/15
1Y0M22D 
8.66kg 72cm


這次復健是由即將去英國的寶玉阿姨陪伴，
我們將保管寶玉阿姨的兩隻小兔子一年，
並且獲得一本guess how much I love you，
是一本溫馨可愛的書，
我也好喜歡!!

因為調課的關係，
我們八點半先上物理治療，
然後接著上職能。

今天物理治療是用小饅頭吸引鵬鵬跨步走，
這次鵬鵬很不喜歡老師只牽單手，
但他在家裡不會太排斥，
所以我們也沒摸透他不開心的原因，
老師說用個餅乾罐吸引他，
讓他自己伸手進去拿餅乾放嘴巴，
以後他看到罐子就知道有餅餅可以吃，
回家試了幾次，
他看到我搖罐子有反應，
但拿餅乾要我逼他，
第一次放進嘴巴裡通常會排斥，
但一放進去他發現是小饅頭就會乖乖吃掉，
哈哈。

之後走跑步機，我在旁邊stand-by防止他掉下來，
鋼琴玩具放前面讓他手想放在前面拍音樂，
超乎我預期的是他的確可以有幾步是跨得很好，
而且我並不需要真的扶住他，
這讓我在當中好投入，
因為很驚喜啊><

職能治療是新的謝老師，
老師感覺還可以，
(但是我們鵬鵬一去就在揉眼睛，
應該是因為接著又上課真的很累啊><)
拿了好多種玩具，
上次toyroyal六層塔又出動了，
但鵬鵬這次不買單，
還是聲光的拍拍音樂最合他胃口><
老師還有拿響鈴(之類的)玩具，
水果切半的玩具，
插洞板，
因為整堂課鵬鵬幾乎都在歡，
所以老師好想找到一個他喜歡的玩具吸引他，
最後宣告失敗，
快快下課了，哈哈。

老師也有給我建議，我覺得還不錯，
他說鵬鵬回家可以練習按、拔、撮洞，
建議我可以買插洞板那種教具，
一下課我就在查這個東西，
要專門做職能復健才有在賣，
價錢也好貴喔><
讓我捨不得下手啊，
想看看有沒有什麼其他東西可以替代，
我想一下，
還是下禮拜再去問一下老師好了，
看看哪裡買比較適合。
也要多讓鵬鵬雙手在中線玩，
讓他拿大一點的球，
玩切水果的拔水果遊戲，
但我們家的水果都只剩下半個啊，
湊不到一個完整的><
以前沒有覺得這種玩具是必需品，
怎麼現在鵬鵬需要的玩具真的就是這些啊，
再次證明孩子的玩具世界真的超級無敵深奧啊~~

這次上完課，
又有點沉重，
覺得這個孩子的未來還有好多好難的路要走，
很辛苦，
媽媽也很心疼，
我自己也要做好準備，
才能帶你走這一趟路啊，
媽媽需要打個氣給自己先><

2015/07/08 1Y0M15D 復健34

2015/07/08
1Y0M15D 台大復健第34次 
8.495kg 72cm



這次是職能蕭老師最後一次上課，
下禮拜開始我們換另一個時間比較可以配合的老師，
有點陰錯陽差，現在物理老師也暫時換個時間，
所以最後還是要分兩天去醫院上課，
雖然這個老師才上四次左右，
但想到要再換一個新老師也是有點麻煩，
要再重新了解鵬鵬的狀況，
鵬鵬重新適應新老師的教法，
希望下禮拜一切順利。

最近的玩具是玩像是老師之前說的物體恆存概念的玩具，
馬戲團小方塊丟進大象之後還是會跑出小方塊，
但我們鵬鵬沒什麼反應，
對上禮拜拿的toyroyal六層塔滾球球比較有感覺，
都是一樣的意思，
嬰兒玩具的世界真的是有他的一套邏輯存在的。

今天上課沒有上次有把拔在那麼乖巧，
一直往後仰哭哭，
我真的拿這招很沒辦法，
物理治療師騙一騙都會好，
有他的timing要抓住，
但我好難，最後搞得兩敗俱傷，
小孩大崩潰，媽媽也快發火了，
這種情形在婆婆家最容易發生，
不想要鵬鵬在賴皮的時候輕易被抱，
所以媽媽好堅持要訓練也沒抓好時間弄太久，
結果婆婆看不下去抱起來安撫，
然後媽媽心裡很不爽，
他們心裡應該也想說我好嚴格，
哈哈，那應該是三敗俱傷啦。

職能課我一職有種沒能獲得很多回饋的感覺，
老師雖然有說現在可以用容器概念、大手把木質拼圖來玩遊戲，
但是除此之外都是老師盡量跟鵬鵬玩，
沒有給我太多教法或是意見，
所以我有點像陪客，偶爾回答一下"他在家就是這樣><"的話，
有點虛的感覺，
希望下次會越來越好。

做跨步的時候一下就崩潰了，
明明在家裡很愛走路，
所以一開始就被老師大聲喝斥了一番，
大聲兇一點逼他走路。
這次新把戲是跨步走踢小紅球，
一二一二踢，哇，好棒喔，
說也奇怪，
老師牽完換我牽後，
我們鵬鵬一整個癱軟想往後討抱，
老師說是因為他知道是媽媽可以耍賴，
是老師就要乖乖做完才有媽媽抱，
我是覺得齁，
如果鵬鵬真的會分辨是我，我也真的很開心啦，
老師也說了，
代表鵬鵬認知是有在進步的，
老師說他現在的認知在9-12個月，
可以做簡單的連結，
知道哭會有人抱抱，只是這樣也代表我們會很難做訓練，
他不再像是傻傻任我們擺布的孩子了，
沒關係，我比較喜歡他有進步，
皮蛋就當皮蛋吧。


另外我們又上跑步機去了，
現在不用綁，直接扶著把手，靠著前方，
媽媽我在後面硬把他的手放在該握的地方，
然後速度變快的跨步，
老師要讓他練習跨步變快一點的步伐，
也警告我會大哭喔，
我依舊帥氣回應，沒關係，就讓他大哭吧，等下比較好睡覺，
的確也大哭了，
老師幫他跨個幾步後，
會給他時間看他會不會自己走， 老師說下次要再調更快一點。

老師說還是要練習做餐椅，
一直坐安全座椅太爽了，
先找他心情好的時間坐，吃喜歡的東西，
因為很難一次到位，
要慢慢練。

我很開心跟老師說他現在會離地爬了，
老師只是淡淡地說喔，
老師維持他一貫的想法，練走比較重要，
可以增加他探索環境的機會，
哈哈，老師說這個反映在他現在也走得比較好，
如果沒時間跟他玩，可以把玩具放四處讓他自己爬去玩，
不過不需要特地去練爬。

另外，媽媽要找他喜歡的時間練認知，
但是，天知道，媽媽每次要他開始坐好玩玩具的時候，
他就要給我崩潰啊....

2015/07/01 1Y0M8D 復健33

2015/07/01
1Y0M08D 台大復健第33次 
8.44kg 72cm
(因為上周末又感冒吐了，少吃了幾餐副食品啊)....

今日玩具：

 把拔這次有陪我們鵬鵬一早出門去做職能和物理治療喔!

職能治療的亮點在於我們鵬鵬在最後三分鐘，
撐著小桌子高跪，撐著椅子站起來!!
這次其他時間也都有乖乖練習玩遊戲，
不像之前大部分時間都在哭哭。
今天玩具主要是費雪的套星星和toyroyal的六層塔，
家裡也有一個一樣的套星星，
但這次才知道原來也有其他玩法，
本來只覺得是套大小順序而已，
原來還可以用支架來套孩子手上拿的星星，
也可以轉轉轉星星，
像是做一個大型的串珠那樣，
之前自己跟鵬鵬玩都沒這樣想，
玩具的世界其實真的很多變啊，
媽媽太沒想像力了，
難怪要上課學習!!

看到職能老師這幾個禮拜拿出來的玩具(除了星星之外)，
讓我都覺得好驚喜，
不是我這一陣子常上網看到的玩具，
卻是老師拿來訓練的教具，
讓我好想知道可以去哪買啊><
老師說除了容器的概念之外，
也推薦木頭的有大手把的拼圖，
之後大一點也可以玩。

物理治療的林老師要去生孩子了，
老師也在我預期內要請育嬰假到明年三月，
之後可能還會調去做大人的復健，
讓我好難過><
所以我們八九月要改成代課老師隔周上課，
十月之後會有職務代理人繼續每周上課，
代課的潘老師好像非常資深且經驗十分豐富的老師，
所以我不是很擔心，
倒是之後的職務代理人，
不知道我們鵬鵬可不可以適應，
也不知道會不會喜歡，
其實更重要的是，不知道我會不會喜歡，
不知道新老師會不會給我跟林老師一樣的強心針啊><
不過讓鵬鵬有不同老師的刺激和適應應該也是一件好事啦，
總不能只習慣同一個老師的教學。

這次物理治療鵬鵬很快就小崩潰了，
讓老師頭疼啊><
老師說牽單手走跟靠牆壁站都繼續練，
從上上次開始老師會讓我躲在門後，讓鵬鵬走過來，
雖然老師都覺得他有反應，
但媽媽我還是覺得並沒有。

咀嚼的部分老師說小饅頭沒用了就繼續找其他東西讓他咬，
因為小孩很聰明，知道可以用泯的之後就不會想咬了，
放肉的時候要沾肉汁以免太乾不想吃，
食物棒裡的食物切成像肉燥大小就好，不要太大。
情緒處理的部分，
要依據他的狀況做反應，
如果硬要往後倒，
就讓他倒，然後大聲說碰，讓他知道這樣會痛，
或是找其他玩具轉移他的注意力。

2015/06/24 1Y0M01D 復健32

2015/06/24
1Y0M01D 台大復健第32次 
8.55kg 72cm

職能課上到一半就不開心地往後倒了，
老師說她不覺得是因為坐到累，
因為他到前一秒都還坐的很好，
應該是因為有個我們不知道的原因誘發他不想坐，
也許是認知沒上來，搞不懂我們要他玩什麼而不開心，
老師沒有教其他的東西，
比較像是看他這禮拜有沒有進步，
一邊跟他玩而已。
老師說她會教到7/8，
到時候再看我們要怎麼辦。

今天終於送給物理老師從香港空運來台的餅乾，
我知道老師會說他們不收禮，
但我還是想表達我的感謝，
我是真心想謝謝老師這快九個月的幫忙，
除了給小孩的復健之外，
還有很大部分是給我這個新手媽媽很放心的信任感，
也想表示我對於復健師這個工作的感謝，
謝謝這世上有人選擇這樣的工作幫助我們的孩子，
實在是非常有意義的工作。

今天沒教新的動作，
牽單手和站牆壁繼續練習，
如果站牆壁玩玩具太困難，
那認知類的玩具就在坐的時候練習。

另外老師還是針對脾氣變差這件事教我技巧，
口氣分兩種，不要用玩的口氣罵他，
該兇就要兇。

副食品的部分，

可以透過他愛的餅乾練咀嚼，
準備一個餅乾罐，
走一走可以吃餅乾，
完成一個訓練可以把手放進罐子裡拿餅乾出來吃，
讓他做這樣的連結，
之後拿出餅乾罐他就知道可以把手放進去拿餅乾吃，
像之前他很怕老師把小饅頭塞他嘴巴，
這次去卻不排斥，
就是因為在家裡訓練有給他這樣的經驗，
讓他有很好的連結。
(今日玩具：旺仔小饅頭餅乾罐，哈哈)

至於跟小孩玩，要多給經驗，
從教他這是姐姐，嗨～開始，
因為照理說他喜歡跟大人互動，
並不像自閉症的孩子有的症狀，
應該很喜歡看或是跟三四歲的孩子玩，
下次留意一下他的反應，
聽到孩子奔跑尖叫，
會特別不安、開心、或是吵鬧嗎？

2015/06/17 11M25D 復健31

2015/06/17
11M25D 台大復健第31次
8.46kg 71-72cm


職能老師說不錯，
開始有跪著肚子撐地的感覺，
好像也會想從容器裡拿東西，
但是我在家試都沒有成功過><

在家裡可以練習側躺，

然後拉他手，

有點往外繞一圈地拉他坐起來。

物理的部分，
除了繼續練單手牽走路外，
開始要練習貼牆壁站，
隨時注意他的兩隻腳有沒有擺好，
玩垂直類的玩具，
避免玩拍打的玩具把力氣壓在玩具上，
也可以拿東西玩，
或是看五分鐘巧虎，
可以背不靠牆壁站即使一秒鐘也很好。

至於不握推車走的問題，
我問老師要不要再買一台新推車，
老師覺得再用推車的機會只剩下一兩個月，
所以就算了吧，不用再花錢了。

老師給他小饅頭學咀嚼，
技巧是把小饅頭弄小一點塞在嘴巴裡面的旁邊（應該是臼齒處），
他就自己咬起來了。

我猜想最近變瘦也許是因為吃的粥顆粒太大，

無法消化所以都大出來了吧，

尤其是現在吃蠻多菜的，

所以通常每天都會大便，

是這樣變瘦的吧，

所以咬東西也是要練習啊，

鵬鵬的功課真多欸。

2015/06/03 11M11D 復健30+職能

2015/06/03
11M11D 台大復健第30次
8.53kg 72cm

ㄟ~身高我真的確認好幾次，

好像真的又高了一咪咪ㄟ....

今日玩具：people七面遊戲機

因為拍撥的動作太簡單，所以老師拿這個練走路，

把日常生活的轉鑰匙開門、抽面紙、插插頭、開水龍頭、拿眼鏡等動作做成玩具，

媽媽我又想買了><

一千五一台....

 

這周開始多上職能治療課，

早上九點到九點半上職能，

十點半到十一點上物理，

這樣中間還有時間背他去走一走讓他睡覺，

上第二堂課才不會很快崩潰。

職能老師今天一邊跟他玩一邊做評估，

問了很多問題，但都讓我不好回答，

像是會從容器裡拿東西或放東西進去嗎?

貼地爬的時候會越過大人的腳(障礙物)嗎?

會兩隻手一起拿東西嗎?
會坐著轉圈嗎?

把玩具蓋起來會去找嗎?

玩手搖鈴手腕會轉嗎？

會一直注視玩具即使跑到很遠嗎？

因為大部分我都沒有這樣試過， 

很難回答到底會不會啊，

不過應該都是不會啦><

叫他不要(舔東西)會聽嗎?
會用手拿東西吃嗎?
抓東西會在中線嗎?
有辦法自己撐著站起來嗎?
可以扶著我站著變蹲著嗎?
扶著會側走嗎?
叫他把東西給我會給嗎?
會咀嚼嗎?
會認生嗎?
媽媽每項都只能回答不會，
回答到最後都有點沮喪了><

治療師說因為認知沒有上來，

影響到他玩玩具的能力，

所以小肌肉該有的動作都沒有，

目前大約是六個月的認知程度，

雖然我一直都知道是落後的狀況，

但是從專業治療師口中聽到還是得消化一下子，

有點挫敗的感覺，

明明很認真在復健啊，

不過老實說，

因為我們做的一直都是針對大肌肉的物理治療，

像是翻、坐、爬、站、走，

所以小肌肉的訓練我真的做的不多，

應該是說不知道可以這樣玩玩具吧，

現在就開始努力練習吧!!

回家跟我媽說一下，

我媽說對啊，小孩就是要跟他玩啦，

可能是在跟我說我都把他放在地上不管吧><

媽媽錯了，要多跟你玩一下，

本來就慢了，媽媽再這樣放縱就糟糕了。

老師說，先用他喜歡的聲光玩具來訓練，
提升他對玩具的興趣進而提升他認知，
放臉旁邊，不要讓他覺得人臉是背景，
玩不同的玩具，
用手腕玩玩具，
從罐子裡拿東西，
越過去障礙物，
把玩具藏起來，
因果關係的玩具....

今天練走路跟上禮拜一樣愛哭，

明明我已經背他邊散步邊睡了二三十分鐘，

他老兄一走助步器還是小崩潰了，

所以老師今天做最多的就是處理他的小崩潰><

老師覺得他可能在家裡推推車有不好的經驗，
所以今天在學校一推推車就想哭。

老師說這個年紀的孩子就是會試探你的底線，
有的孩子是用哭的，有的用打人的，
所以大人態度要一致，
先看他的需求，餓了或想睡，
如果都不是，還是要讓他完成該做的訓練，
但會讓訓練變簡單一點，

也不能讓他一直哭不停，因為弄到最後他會真的生氣，

所以中途如果有一瞬間冷靜了，就要趕快讓他繼續練習，

口氣要嚴肅，不能讓他得逞，
因為媽媽才是老大啊！！

這個我還要學。

老師邊教我，邊看我怎麼反應，

要我口氣嚴肅的時候就要一致，

不要一下凶，一下又提高音量說鵬鵬怎麼亂哭，

要冷處理的時候就要冷處理，

哭完要抱就要趕快明確，不要“祥”他或提高音量說抱抱，逼他要拍我才抱，

真的有很多細節啦，

老師沒說其實我沒發現我有犯這些錯，

還以為我做的很明確啊，哈哈。

接下來繼續練推推車走和拉手走，
他願意的話可以練牽單手走，
兩隻手都要練習，不要偏哪一邊。

老師說目前他雖然眼睛還是有點問題，

但互動狀況不錯，

認知是有點差沒錯，

可能是先天，也可能是後天因素，這跟媽媽怎麼和他互動有關，要等到他玩玩具有規矩，

真的有在觀察和學習之後，老師才確定認知的狀，否則像現在他常沒注意我們教他做什麼，她就沒辦法判斷，

老師說可是他很愛玩，又喜歡有互動，是他很大的優勢，

聽了我心情又好了一大半，

雖然我好想說稍早的職能老師不是這樣說的，哈哈，

不過就像胖弟說的，物理治療師跟我們鵬鵬比較熟，

應該要相信他，職能治療師僅見面一次的評估

聽聽就好。

另外我也問了生第二胎的問題，

老師說如果人手還可以，帶鵬鵬治療的時候有人帶小的，

其實對小孩來說是好事，

有年紀相仿的孩子學習可以刺激他，

讓他也想跟著做，

甚至覺得現在懷孕也沒關係，

老師認為需要送國外做檢查，

如果什麼都查不到也是好事，

下一胎有問題的機率不會比較高，

除非是檢查出來有遺傳上的問題，

才會有比較高的機率，

在懷下一胎比較知道要做什麼準備，

像是葉酸的攝取、產檢的項目等，

更要注意，

至於我一直覺得鵬鵬看起來很小這件事，

老師說他不覺得啊，

因為她這樣說，

讓老師的信用少了一些，哈哈哈！

一上完職能我馬上跟胖弟說我覺得蠻難過的，

有胖弟開釋我，讓我覺得比較安心，

我想真的很難得，遲緩兒的爸爸這麼有慧根，

從不抱怨，總是看到鵬鵬進步的那一面，

很平靜地接受這一切，很正面的看待這件事，

我很感動胖弟總是說，

有這樣一個孩子，即使他發展遲緩，

他都覺得好開心好滿足，

即使下一個孩子也是這樣，他的想法一樣沒有變，

因為孩子帶給他好多好多歡樂，

他也說，即便因為我擔心而決定不生第二胎，

他也完全尊重我，有一個孩子他已經非常感謝了，

聽了真的很想掉淚，

是因為這些話讓我認真考慮可以生下一胎，

是因為這些話讓我比較不害怕，

我相信很多身心障礙的父母不像我有胖弟這樣的靠山，

所以我真的很幸運!

我們鵬鵬也真的很幸運!!

2015/05/27 11M04D 復健29

2015/05/27
11M04D 台大復健第29次
8.65kg 71cm

好像真的有長高ㄟ...

今日玩具：

因為老師上禮拜被醫生警告要安胎，
所以我們休息了一次，
還好老師狀況還不錯，
真是辛苦，
希望老師和肚裡的孩子都平平安安啊。

本來是以為胖弟這次可以休假一起去看看鵬鵬的努力，
結果胖弟這次回來搞到最後居然只休假了一天><
爸爸努力上班去，

所以這次由高雄小媳婦謝小欣陪我們一起去，
一開始是新的實習老師幫鵬鵬站著玩，
好久沒進去房間練習了，
這個實習老師感覺比之前的有經驗，
讓鵬鵬站在桌邊玩拍手糖果機，
從老師教實習老師的過程，
我也學到要怎麼幫鵬鵬扶著走，
先抬起右腳往右邊踏去，
再從左邊屁股往右邊移動，
看我們鵬鵬站得比之前好，
讓我很開心啊。

回家可以練靠沙發(不能踩沙發喔)、桌子或床緣練習，
站在後面扶他。

等快五十分要開始走路的時候，
我們鵬鵬就又崩潰了，
老師說他實在太會選時間了，
其實我也擔心下禮拜九點還要多上職能怎麼辦，
我可能需要先背他去外面走走讓他睡一覺吧，
不然老師也很頭痛，哈哈！

他走路的時候，其實都沒看我，也沒看我的玩具，
只會亂看旁邊紅紅的其他推車、紅紅的鞋子、推車上紅紅的貼紙，
幾乎一路都在哭哭，也讓老師很難練啊，
抱了之後好一些，想說再讓他繼續試一下，
他就再崩潰一次，就這樣一路哭了三四次外加打哈欠，
好怕他就像上次拍著拍著就睡著了><

針對我們鵬鵬不太願意握推車把手的事，
老師說我們準備的推車可能把手太粗了，
老師都不想理我了，哈，
如果還不太願意握，可以先讓他用靠的，
像之前也都不太握，後來就知道要握了，
另外老師有說，
推推車走和我手拉著走兩種都要練習，
牽手的比較難，但兩個練的部位不同，
害得媽媽我又想買另一台木頭推車了，
媽媽好難搞><

2015/05/25 馬階林炫沛

上禮拜一我們依照台大李醫師的推薦去馬階看網路上蠻有名氣的林炫沛醫師，
還好我們是初診，沒什麼等到，
醫生看診的時間比我想像中長很多，
也解釋了很多醫學面的事，
醫生對鵬鵬的問題沒有其他新的想法，

但他是傾向我們找出原因，

給鵬鵬一個交代，這個理由我聽了好想哭><

也讓我們知道自己是不是有什麼疾病的隱性基因，

讓我們對未來有心理準備，

再來是因為我們是第一胎，

所以也是為了下一胎做的準備。

雖然馬偕也有針對基因晶片做更精密的檢查，大約兩萬，

但醫生是說，如果我們要做送國外的檢查，

這個錢就不用再多花了，

至於小胖威利，

聽起來台大李醫師應該是因為馬偕有針對小胖威利做的研究計畫，

才轉介我們來看林醫師的，

所以我們這次做了小胖威利的抽血檢查和尿液檢查，

一個月後再回診看報告。

這次去馬偕應該是除了去台大住院之外，

最麻煩的一次，

一個人很難達成，

所以很慶幸有胖弟的陪伴，

除了跟醫生的問答進退之外，

麻煩的是弄尿袋和鵬鵬抽血這些事，

對於實習醫生抽血這件事，

我真的可以理解需要讓他們更有經驗，

所以要犧牲一下病人，

可是讓爸爸媽媽在旁邊看他在那裡插來插去的，

真的讓人很難過，

我明明是一個對於鵬鵬抽血有點冷血的媽媽，

之前抽了好多次我都還眼睜睜看醫生護士在那裏插來插去，

但這個實習醫生實在太兩光，

讓我這個狠心媽媽當場淚流不止，

心疼得要命，

恨不得把醫生吼走!!

看完醫生心情其實有點低落，

雖然胖弟幫我排了去國賓明園吃把費，

但我整個覺得心裡沉沉的，

想著我到底要怎麼給我兒子一個交代，

我沒有給他一個健康的身體，

也許做了所有的檢查後，

也沒辦法給他一個病因，

我到底要怎麼給他一個交代，

要怎麼跟他說媽媽很對不起他，

沒辦法讓他那麼輕鬆地度過他的童年，

這麼小就要費力做復健做檢查，

媽媽真的很捨不得啊!

2015/05/13 10M20D 復健28



三朵小花固齒器，到醫院前就這麼不見了>< 明明在路上還吃得很爽





2015/05/13
10M20D 台大復健第28次
8.59kg 70~71cm
(隱約彷彿有長高一咪咪)

今日玩具：小飛馬手搖鈴(太古老，找不到照片)+趣味毛毛蟲

今天不走跑步機喔，直接推推車走路，走的很好，

老師只有幫他推車調整速度，都是他自己跨步，

也有自己握把手，超厲害，

而且很想走，老師停了，他會再往前出立，

老師說可以準備推車了，之前聽家長說有獅子的推車，可調高低，

可是我前天訂的chicco二手推車昨天已經送來了ㄟ，

上禮拜問老師，老師明明說沒有特別推薦的啊><

雖然走的好，但耐力還是不夠，要再多練習，
不過他蠻愛走的，應該是好事吧。

因為上禮拜搶他玩具讓他生氣，

所以老師今天給他兩個玩具，

八個月以前的小飛馬手搖鈴跟八個月以後的趣味毛毛蟲，

神奇的是他今天喜歡沒聲音的毛毛蟲，

代表對玩具的好奇已經進入另一階段，

現在雖然還有點搞不清楚玩法，

處在八九個月瞎矇的階段，

但久了就會了。

（但在家裡明明還是喜歡聲光玩具啊><）

今天新把戲是練手拉著走，一次走兩公尺就好， 

不要在他上面拉他的手走，
我們的手放他前方，與他的肩膀同高，
讓他手有下壓用力的感覺，

前面一樣要有玩具或目標，累了就休息一下，
最終要讓他玩到玩具，
建立強烈聯結。

練到一半，因為他小小崩潰哭哭，
所以我把他抱起來，老師邊跟我說話我邊拍拍他，
不到一分鐘，我們鵬鵬突然眼睛瞇起來睡覺了，
平常晚上要他睡覺都沒這麼簡單><
最後我們時間還沒道也只好下課了，
老師要我以後去上課前讓他睡一下，
天知道如果這麼容易，
我這幾天就不會這樣頭痛得要命了。

今天練習過程中，
發現鵬鵬不能接受我和老師說話，把他晾在旁邊，
他會出聲抗議不開心。
別人打噴嚏，他就醒來看，有認知的反應，
老師說也許真的只是視力的關係，而非社會互動的問題。

想睡前，看到媽媽或聽到媽媽的聲音，
因為覺得安心，會偷笑，
這是巧合吧，
但我心裡很希望這是真的，我很希望他認得我啊><

老是這樣人人抱都好，媽媽很傷心啊....

老師說教拍手的時候，要給他時間反應，
如果他只是拍腳、亂拍，都算有拍到，
因為他現在的模仿能力還沒那麼成熟，
之後會越來越好，
好吧，那就算你有成功拍手好了!

鵬鵬拍拍手

今天我們鵬鵬居然拍拍手，
讓我整個熱淚盈眶，
哭到不能自己啊，
這真是最棒的母親節禮物了!!

對爸爸媽媽來說，
只要一點點的進步都很讓人開心，
更何況是我們鵬鵬，
不像一般孩子像本能一樣輕輕鬆鬆就可以達陣趴坐翻爬站走，
我們每個動作都是練了再練練了再練，
哭了好多次才學會的，
終於學會的時候，
那種感動對我來說真的是加倍再加倍，
我已經可以預期當鵬鵬真的會爬、放手站和走的時候，
我會整個飛起來大哭特哭吧!!

這一個禮拜真是進步太多了~

我的馬迷啊~母親節快樂!!

我媽是這個家的靈魂人物，
是個認份且從不抱怨的好媳婦，
是個心態上小女人且心胸無限寬容的老婆，
是個嘮叨卻也好可愛的媽媽，
是個好會逗小孩又充滿喜感的阿嬤，
是我的精神支柱，常說一些很簡單卻很有智慧的話，
是我的心情垃圾桶，我幾乎什麼事都想跟她說，
是我在這世界上最愛的人!!
某種程度是大過胖弟和鵬鵬的~

雖然我常抱怨她煮飯不認真，
雖然她有時候很囉唆，
雖然她在意的點常常和我們不一樣，
雖然她老是在我旁邊放屁，
雖然她很討厭我常嚷嚷著問她"妳喜歡這個喔?"，
雖然她只是國小畢業而已，
但她總是任勞任怨一個人處理好多事情，
她總是好有智慧地處理她的情緒和別人的情緒，
她幾乎從不抱怨別人，總是很有同理心，
她總是用她簡單的語言詮釋這個複雜的世界，
她好辛苦好辛苦，
你需要她的時候，她永遠都在那裡，
她是我親愛的媽媽。

我好需要她，所以好怕她生病， 
我很喜歡她，所以好怕她受苦，
我好愛她，所以希望她健康平安，希望她幸福快樂!!!

鵬鵬與我娘一個都不能少

昨天去看復健科和遺傳諮詢，
復健科醫生希望下次看到鵬鵬的時候，
他可以自己站、扶著東西走、真的爬，
很美好的目標，我們通常沒辦法第一輪就達成，
期待第二輪吧，
不過這個禮拜他越爬越好了，
物理治療的跨步走也越來越成熟，
也許我們真的可以在下一次看診就達到這些目標ㄟ，
這次就給個期待吧!!

遺傳諮詢讓我有點悶悶的，
繼續鬼打牆沒什麼結果的感覺，
醫生說目前看來，她也覺得好像沒有什麼檢查可以再做，
因為好像什麼都像，卻又找不到一個病因是完全吻合的，
但如果真的硬要選個檢查來做的話，
就是之前翁醫師曾經提到要價七千美元送國外去的基因檢測，
另一個是又回鍋的小胖威利，
因為鵬鵬嘴巴部分怪怪的、手腳膨膨的、隱睪、發展遲緩、低張，
雖然他的確養得比較好，不像小胖威利在小時候有吞嚥困難，
醫生說，我們之前在台大做的染色體檢查只能夠排除25%的機率，
另外20%是要送出國的單一基因檢測，測出來的機率只有30%，
再來5%是環境因素，可以從我的血液測看看我有沒有什麼代謝的問題，
剩下的50%就是目前醫學查不出來的基因問題，
因為我實在拿不定主意要不要再讓鵬鵬挨針，
但我的很明確，所以就先抽我的血驗代謝問題，
雖然醫生說機率很小。

看診間，我問了我想知道的問題，但都沒有什麼明確的答案，
醫生說沒辦法回答我我們再生下一胎還是有問題的機率，
醫生也說，即使我做試管，也必須要知道我想測的是什麼基因才能測，
我其實覺得也許目前醫學真的對於遺傳基因的未知部分還好多，
所以醫生才沒辦法給我什麼答案，
我覺得即使找到病因，因為也許是先天性的問題，所以會很無力，
但像我們現在這樣，老實說我也覺得很無力，好像都沒什麼回饋和收穫。
看完我真的覺得胖弟應該要陪我去的，因為我雖然有列問題要問醫生，
但是當醫生把球打回來之後，我就打不到了，我整個邏輯統整有點問題，
所以沒有回問當初在慈濟做的染色體不是就已經排除小胖了嗎?
也沒有問醫生我們生下一胎有問題的機率真的比較高嗎?
唉呦，看診真難><

剛知道鵬鵬有問題的時候我常在想，
我已經把所有的愛都給鵬鵬了啊，因為鵬鵬很需要我的照顧，我需要努力幫他，
如果第二個是正常的，我驚喜他的正常，所以很愛他，那對鵬鵬是公平的嗎?
又或是如果他很正常，而我不需要太照顧他，那對他又是公平的嗎?
如果第二個是不正常的，我能不能帶兩個孩子做復健呢?
更重要的是我的心夠不夠強大到接受這樣的結果呢?
我是一個想生三個孩子的媽媽啊，
如果只能生一個，我應該是最難過的那一個人，
但再繼續生下一個呢，我到底要用什麼心態來面對?
最近我的確又覺得要生下一個，但真的會非常非常擔心啊!!

回家跟我媽說了之後，我媽一直問我為什麼一定要檢查出原因，
我說因為這樣我才知道我要不要再生，
我覺得我可能沒辦法承受兩個孩子都有問題，
我媽一直認為不用再檢查了，就好好帶大他就好，
知道了又怎麼樣呢，你還是一樣愛他啊!!
這跟胖弟的想法是一樣的，
胖弟說，即使再生下一個也是這樣，那也是我們的寶貝，
對我們來說還是什麼都無法取代的幸福，
也許我該抱持這種心態，
我的胖弟超有智慧的!

最近我常跟寶玉用line聊天，
我一直很心疼她過去所面對的一切，
以前我會有點擔心她可能覺得我一直過得很好，所以很難了解她的苦，
有了鵬鵬之後，我試著用胖弟的方式，我告訴我的每個朋友小孩的狀況，
當然每個人的反應各有不同，
但我的確會覺得如果這個人的生命歷程並沒有那麼順遂，
就會比較能體會我的感受，
我寫了一張卡片，告訴她我很替她開心她即將出國留學，
告訴她我媽媽說的，
上帝就是因為知道你有能力處理，所以才給妳這個功課去學習，
我希望她知道我都在這裡，
我們可以互相鼓勵加油，
所以我最近常從她那裏得到溫暖，
我也很開心她覺得我有幫助到她，
我們期許要一起堆高我們的幸福與正面能量!

我覺得胖弟前一陣子跟我說的話，讓我很有感覺，
他說，朋友約吃飯玩樂，沒去沒關係，缺你一個他們也會很開心，
但是當這個朋友有困難，就一定要幫忙，缺你一個就差很多，
錦上添花大家都會，也不缺你做，雪中送炭才是難能可貴的!!


好了，沉重的來了，
今天中午我爹娘坐郵輪去玩，
接近中午要出發前，我姊接到醫院電話，
說我媽禮拜一做的健康檢查有點問題，
說她腦有一個腫瘤，需要再做檢查，
因為我娘沒接手機，所以才撥到家裡，
我們決定先不跟她說，等他們坐完郵輪回來再說就好，
我的確就是最嫩的那個人，
我哥我姊都表現鎮定，雖然我知道他們也超擔心，
我是故作鎮定，等我娘出門之後就受不了了，
我姊還一直安慰我 ，跟我說都還沒確定啊，也許沒事的，
還說不然我周末可以去住她家。
中午我哥送他們去坐車之後，跑到醫院去要報告，
結果是腦膜瘤，有很大機會是良性的，
但是還是需要做處理，
雖然聽起來比腦瘤要好一點，
但我還是好擔心好擔心，
好像比擔心鵬鵬更擔心啊。

媽媽啊，我超愛妳的，我不想要妳擔心，也不想要妳受苦，
我也不敢想像沒有妳的日子，
所以請妳一定要平安健康，
一定要平安健康啊!!!!

2015/05/07 10M13D 復健27

2015/05/07
10M13D 台大復健第27次

8.57kg 70cm

今日玩具：fisher-price方向盤


今天一樣走跑步機+推推車，
老師說下次再推一次推車，就可以準備叫把拔拿錢出來買推車了喔，
話說我昨天已經背鵬鵬去夜市看木頭咕咕雞推車了，
可是阿伯居然賣700元，也太貴了，
如果要買這種，我在網路上買就好了。

今天一踏上跑步機就變臉，手也不像上次主動握住把手，
一開始走就哭，一直哭到10分鐘後結束，
然後練推車又開始哭，一直哭到三趟走完><
但老師都說太假了，因為一抱就不哭了，
老師說如果要給把拔看練習影片，要看全套的，從頭看到尾，
不然以為他真的好可憐ㄟ，但其實他是假哭嘛....
不過還真是哭得聲嘶力竭啊，
整個教室我都聽不到別人的聲音，
只有高分貝鵬鵬的哭叫聲啊><

哭歸哭，因為生起氣來，總是跨得特別好，
所以老師和媽媽也只好這樣讓他哭一下了><
老師說不像一開始都原地跨或是往外亂跨，
現在老師幫忙把腳抬起來之後，他都可以自己往前跨一大步。
右腳跨得比較好，但不是因為左腳不會跨，
而是因為他把重心都放在左腳，所以右腳很好跨出去，
要多給走路的經驗，慢慢練習就會越來越好。

另外我跟老師說鵬鵬這禮拜一開始很明顯的會肚子貼地往玩具方向摸去，
可以移動一些距離(大概30公分以內吧)，
不是真的會爬，是用手撐著身體往前移動，腳還是伸直直的，
老師一直說沒關係，還說再給他兩個禮拜練習的經驗，鵬鵬應該就可以到處爬了，
聽了我又超開心了啦!!
老師說要繼續練在地上的動作，但這不是為了爬得更好，
而是訓練他的骨盆動作更成熟，
爬得越好，就會走得越好，
畢竟沒辦法一直把他架著練站和練走，
所以要多誘發他在地上爬，雙贏嘛!

今天練推車的時候，
老師給我一個方向盤玩具在前面吸引他，
等他走到玩具這邊玩玩具，然後我再後退，
就在我後退的時候，我們鵬鵬發了一個不開心的聲音，然後又大哭了，
老師說這個反應很好，代表有認知和互動的行為，
知道這個玩具是我在玩的ㄟ!!

老師七月就要生了，
我有點不好意思問老師那我們的復健是要換老師做嗎?
但是我不想啊，我們鵬鵬跟老師有感情的嘛，
老師比較懂我們啊，換了一個老師就要另外適應了，
下次來問問老師。

我們鵬鵬昨天晚上睡很差，
一兩個小時就起來哭，
害媽媽又被阿嬤念說為什麼不多花一點錢走大漢橋，
我就想說白天沒關係咩><
而且根本也不確定是不是這個原因啊，
最後即使拿了艾草肥皂洗澡、燒符水擦身體又在門口叫他三次，
事實證明是沒有用的啊，
要媽媽更多的夜奶才是王道啊，
果然是個有眼光的孩子!

慚悔文變成抱怨文

最終，在這個三天連假，
我還是待在台灣，
一點點期待胖弟會偷偷回台灣給我驚喜，
但我當然知道不可能><
我心裡想著如果我真的接受胖弟的禮物去了，
現在就該到香港機場了，
跟胖弟見面了，
跟胖弟在家裡看電影吃麥當勞了，
在煮飯給胖弟吃了，
去市場買菜了.....
但我最終是沒有去，
所以我跟鵬鵬乖乖在家裡。
在我講這些"如果我去香港的話，我現在就在...."時，
我媽問我是不是很難過，我說還好啦，她說那就好，
我娘超貼心，她好怕我難過。

沒去沒關係，
糟糕的是，
在這連假的第一天，我不停對胖弟生氣，
他不停忍讓我到最後只好對我大發脾氣，
因為我沒一句好話，
他開始說我這個不好說我那個不對，
嚴重到我覺得這是他第一次對我這麼嚴厲與不滿，
他說的都對，都是我的錯，
我想好久好久，
卻擠不出一句好話回他。
我的錯在於，
我口無遮攔啊，因為他現在不在台灣，我會生氣說沒有你在就好了，
我最近膽子很大啊，一不開心就會掛他電話啊，
我把他家人當外人啊，不想在我們一家三口終於團聚的時候跟他們吃飯啊，
不想要他們幫忙啊，因為我希望在他們面前我是可以一個人解決所有事，可以當女超人的媽媽啊，
老是不想去板橋啊，有胖弟都不自在了，更不用說沒有胖弟了，
好啦，我錯超多的><，是一個壞老婆和逆媳婦啊。


一方面是我有點不融入他家，
當然我在他們面前表現很乖巧的，
只會一直測試胖弟底線，在胖弟面前抱怨，
我最受不了的是看他們沒有照我想要的方式玩(帶)小孩時，
要忍住不能像在我媽和我姊面前大聲糾正他們那樣，
我可能有控制慾><，
對於我的小孩，我希望照我的方式來，
也不容許他們對我這個媽媽的養育方式有質疑。
當然還有一些生活習慣生活方式不太適應啦，
像是家裡老是很暗不開燈、桌子老是用紙貼住之類的小事，
不過那些根本沒什麼，
我家應該也有不少事情讓胖弟更不適應吧，哈。


另一個受不了的是我婆婆很愛抱怨，
最主要抱怨內容是照顧阿嬤這件事，
不得不想到我娘一個人照顧阿嬤將近三十年(有一半以上時間是沒有外勞幫忙的)，
從來沒聽過她抱怨這件事，一句話也沒有，
不用指望我爸或我姑姑會幫忙或替手，要24小時待命，
永遠只有她一個人要換尿布、洗澡、剪頭髮、灌食，
大便ㄍㄡˊ到牆壁到處都是也要清理，
家裡小孩三個也要照顧，
每天開店也要打理，
阿嬤亂打人也要忍著，
因為我媽立下的標準太高了，
讓我對於我婆婆藉由抱怨的發洩實在覺得蠻煩的><
而且她會說"老太婆"怎樣怎樣或是只會說"她"怎樣怎樣，
其實有點不太尊重的感覺，
(嘿~那我這樣也算是沒什麼尊重嗎><)
這完全是我媽最不能接受的事，
因為我媽常念我們不說"爸爸"怎樣怎樣，而是說"他"怎樣怎樣，哈哈。
其實我很想跟我婆婆說，她用這種心情對待阿嬤，
要想想看，如果媳婦以後也是這樣對待她，她會作何感想?
但這真的不是我能夠說的事啦，說了我就變成明目張膽的逆媳了啦><
我其實很同意我媽說的，沒有人想要老了之後變成這樣啊....
(我媳婦以後可能也會這樣抱怨我，哈哈)
其他還有像是當她認為這件事是這樣就是這樣，不管別人怎麼說，她都還是堅持她的想法，像是穿這樣太少這件事，
還有一些我蠻討厭胖弟有的行為，
後來發現都是源自我婆婆啊，哈哈><
又不得不再誇獎一下我娘，超自得其樂，
她面對的絕對比我婆婆面對的更慘，但她心態真的很讓人佩服啊~
都是我娘的標準太高，害我對我婆婆有所抱怨啦><


其實就像胖弟說的一樣，我心態的確需要調整一下，
一個禮拜三四個小時沒照我想要的方式玩小孩沒關係的啦，
他不會因為這三四個小時就退步，
更何況這次的情形我根本也不在家，
眼不見為淨，所以根本不會有嘴巴要咬住毛巾不能頂嘴的狀況啊....
(但如果是生活習慣那種，可能就不行了，
因為有經驗的媽媽們都會說，
在阿公阿嬤家打破的一次規矩，回家要花好幾天才可以調回來啊!!)
而且是麻煩我婆婆來家裡顧小孩，
整個爽到我，氣屁啊。
至於當外人這件事，我覺得還有點難度啦，
畢竟是硬要變熟，是不得不變熟，不管喜不喜歡，
不過我必須要想成，如果是我爸媽，我會希望我大嫂怎麼做，
這樣就簡單多了，雖然實際做起來真的會卡卡的，
但是像我媽說的，假也要假出來(台語)，
我只能再一次誇獎我媽，她真的是個很有智慧的女人啊，
我媽以後要上天堂的ㄟ，我要多做些好事，不然不知道我有沒有資格去天堂，
這時候我就要誇獎一下基督教了，
大家死後都會在天父之下團聚的，
這樣真的簡單多了!!!

anyway，我們胖弟是脾氣超級無敵好的先生，
所以當他對我生氣的時候，通常就是他真的已經忍不下去了，
也就是說，是我太過火了，
所以我必須要很慎重地告訴他，
我真的對不起，不該亂說話!

但是我必須說，
我這個表現有很大原因是因為胖弟沒有跟我們在一起，
讓我覺得很煩躁才會他說什麼我都好氣，
因為我有點氣他不主動提他要放棄香港搬回台灣這件事，
雖然我之前明明不介意，
但現在認真想起來，
如果真的以小孩為重，
不就是該給他一個爸爸媽媽住一起為常態的成長環境嗎，
而且這個孩子只要有一點進步，對我來說就是飛上天的快樂，
我希望這個快樂也有他爸爸可以在身邊分享啊，
不管是對兒子或是對爸爸，我都不想要他們有遺憾，
我不希望兒子以後跟爸爸不親，
(因為我其實覺得胖弟就是因為小時候是給阿嬤帶，才和家人有一點點的距離，當然也可能是他個人個性的問題啦><，如果要舉另一個例子，那就拿我哥和我爸好了，距離超大ㄟ)
我也不希望爸爸以後會說，如果那時候我也在就好了，
懂嗎， 我認為這是三輸的局面，
因為我也被輸掉了><
我很怕這樣的距離會把我們兩個的感情磨掉，
好吧，可能只有我有這個問題><
雖然說我們每天都可以說到電話，
但是我需要在這個時間說孩子的事，
如果胖弟問我的事，我就會說沒事，
因為我不想說嘛，見面有時候都難說了，
更何況還要隔著電腦這樣說，
我很擔心這些，
但胖弟說不用擔心，
但我還是擔心啦!

2015/04/29 10M06D 復健26

2015/04/29
10M06D 台大復健第26次

8.5kg 70cm
(應該是因為今天穿短袖吧，比較輕巧一點，
禮拜一去看神經科的時候，明明還有8.7kg)

今天練跑步機+推推車!!

跑步機走了7分鐘，
也許是因為旁邊有個姐姐在哭，所以我們也哭了，
但是當姐姐離開時，我們也沒停止哭泣，
所以應該就單純是因為累了所以哭哭吧，
而不是看別人哭而哭的認知能力><
老師說還要保留體力推推車，
所以沒走滿10分鐘沒關係啦。

老師說鵬鵬這禮拜跨步越來越成熟，
右腳跨得不錯，兩隻腳一起蹬的情形也變少，
之前比較像是原地跳躍，現在比較像跨步了。
令我驚喜的是，他一上跑步機，
居然自己把兩隻手握在前面的把手上，
但是老師說他誇獎不得，因為我一誇獎他手就放開了><
但媽媽內心實在很喜悅ㄟ，一直鬼吼鬼叫的，哈哈，
老師一直說我都給鵬鵬刺激的，
沒辦法，沒刺激就沒反應嘛。

另外跟上次一樣，
老師要我注意他可以看的到的距離，
這個距離是他看久也不會累也不會飄掉，
玩具因為很鮮豔，所以只要看到一咪咪的顏色，
他就很容易看到，(看到是看到、看清楚是看清楚)
但看人是看線條，比較有難度，除非我們把臉塗紅色，
這不就是我常說的話嗎><

今天新玩具是用推車走路，
這個月都會練這個，
一個月之後再帶鵬鵬去買推車，
高度要在他胸部左右比較剛好，
那我之前買的除草機呢....
我自己裝失敗，還經過寶玉和我姊的幫忙後，
發現它真的不適合拿來當學步車，
因為太輕了，把手也不是固定的，
要真的會走了之後， 拿來推和拉著玩，
我也找不到以前在家裡看過的木頭嘎嘎嘎會友小雞跳動的推車，
所以我想我會等一個月之後再請教老師，
再看看哪個適合鵬鵬來做運動吧。
另外在練習的同時，
目標要明確，像是要去拿玩具，
等走到了之後，就可以玩玩具，
讓他有明確的連結，
而不是沒目標的亂練走路。


至於請假這件事，
老師說連續請假兩次沒關係，
只要提前跟她說，讓她可以安排其他需要追蹤的小朋友，
老師說因為鵬鵬"需要"跟爸爸多相處、在一起互動，
所以這件事對鵬鵬來說是好的，
而且他現在已經可以在家裡練習跨步，
只要在家裡持續有練習，
根本不需要擔心他會因為這一兩次的請假而落後，
之後如果要去，只要準備一個讓他學走路的推車，
就可以在家裡練習動作，不會只能在家裡做單純玩具的互動。

胖弟禮拜二的時候臨時提到說要送我母親節禮物，
其中一個是台北香港來回機票，
而且要我禮拜三一上完課就去坐飛機，
我想是為了補償他前幾天讓我不開心吧，
當然，最重要的原因應該是很想我們鵬鵬啦，
我也的確很心動，
加上我之前其實有點生氣胖弟不想讓我去香港，
他說這樣我們比較麻煩，錢也比較貴，
所以我就姑且饒他一命好了，
我的打算是，
如果要去香港，那我就打算要待兩個禮拜和胖弟一起回來，
這樣的話鵬鵬就要缺課兩個禮拜，這我有點不放心，
而且機票這樣因為多兩天，所以貴2500，
再加上我心裡已經調適好胖弟兩個禮拜後會回來，
我本來其實也打算要在鵬鵬一歲生日的時候偷偷跑去香港找胖弟慶生，
所以我如果這次去了，六月要再花錢去好像也不太好，
反正最終我還是決定這次不去了，
雖然我行李已經收好了，拿了一堆玩具><

腦波過關~但還有其他關啦

腦波結果一切正常，
加上之前的MRI、血液、超音波、聽力都是正常的，
眼睛是遠視250加閃光，也是正常範圍內，
但是身體還是好軟，
手是握著的狀態，
頭也常是歪的，
大一點可能需要去骨科追蹤，
因為有脊髓側彎的可能。
(OMG，怎麼給我多了這個科><)

翁醫生說，她現在不建議再繼續找基因相關的原因，
因為有點像是大海撈針，

之後如果有其他症狀，
再來看看需要做什麼其他檢查，
目前只要繼續追蹤發展就好，
也就是努力做復健啊......

醫生說，
硬要繼續找原因的話，通常有兩個目的，
第一是可以預期小孩未來的發展狀況，
像物理治療師說的，越來越接近、越來越落後或是永遠都是相同差距，
第二是如果我有計畫再生下一胎，可以作為遺傳諮詢，
兩個其實我都很在意，
我想要知道未來最壞的結果，讓我有心理準備，
我也很害怕我再生下一個，到底又有問題的機率是多少，
但這都是為了我自己，
但就小孩而言，
到底要不要一直這樣折騰他，
老是在跑醫院、抽血、作檢查的，
老實說我也很心疼><
就算真的找到原因了，
對我來說又真的是好事嗎?
要我帶著預期可怕的結果，擔心可能的病發時間比較好呢?
還是什麼都不知道就這樣傻傻不在乎地養大他比較好呢?


醫生也說，
找不到原因其實也不一定是壞事，
有的小孩還是有很大的進步發展空間，
胖弟是抱持這種態度，
我覺得很好，真的有這種信心的話是好事，
我也想這樣，
但是今天醫生在說這句話的時候，
我感覺不到她的信心啊><

醫生：馬麻妳覺得他有進步嗎?
我：有....吧。
醫生：什麼地方呢?會爬了嗎?
我：ㄟ....不會。
醫生：那妳覺得他什麼地方進步最多?
我：很會翻啊，現在也可以看玩具了，以前都不看。
是啊，我們真的是進步了啊，
只是不看人、太軟、不會爬，好像也不認得人><
我回家特地問我媽，我媽也說他好像真的不認得媽媽，
這像話嗎?


最後醫生叫我先幫小孩掛李妮鍾醫生的診，
請她看看還可以做什麼檢查，
再看她覺得爸爸媽媽是不是需要做遺傳相關檢查，
也可以問醫生下一胎正常的機率，
然後要記得帶所有的檢查報告給醫生做參考，
我想我最近應該會先帶鵬鵬去，
如果有需要爸爸的檢查，
下次胖弟回來的時候才有時間做。

看完診跟謝小鳳去吃NY Bagels，
分享彼此苦水啊，哈哈，
她建議我去凍卵，
因為我覺得就算我要生下一胎，
可能要三~六年後，等鵬鵬穩定一點、去醫院復健頻率低一點的時候再說，
但我那時候已經超過35歲了，
是有一定的風險會生不出來，
而且等卵子受精成胚胎之後，還可以做基因檢測，
這是讓我比較心動的地方，
是不是這樣我就可以放心了，
我去找李醫生的時候要問這個!!!!!

回家之後呢，
我哥和我媽在分享昨天讓我很緊張又難過的事發經過，
有點像是我們的心理療程一樣，
說一說舒服一點，
然後我有提到基因檢測，
我哥說他們也有做，
很貴，但應該要做，
嗯，我該認真想一下了!

======================題外話==============================

醫生問我們現在除了神經、復健、眼科之外，
還有在追蹤什麼科，
我說外科，
她說，就這樣而已嗎?
是啊，這樣還不夠多嗎!
而且醫生您後來又給我多一個骨科以後要追蹤ㄟ，
哪來這麼多要看啦><

醫生也問，在台大"只"抽血了兩次嗎?
我說在慈濟也抽過兩次，是因為乳酸偏高的問題才又來台大住院，
但後來都是正常的，
不然一般小孩是都要抽幾次啦><

2015/04/22 9M30D 復健25

2015/04/22
9M30D 台大復健第25次

8.65kg 70cm
(一開始量是8.8，嚇死我了，
所以換完尿布再重新量一次)

今天沒有玩具，哈哈，老師忘了嗎?還是故意的><
但是跨得不錯喔，剛上跑步機的時候也笑了，
六分鐘的時候賴皮哭哭，老師藉機故意兇他看他反應，
老師說做得好的誇張誇獎我很會了，
現在確定排除小孩生理需求後還亂哭的時候，可以兇他，
要做的明確，不要太拖泥帶水，
讓他有清楚的連結，
像是才站一分鐘就亂哭，就不要說：唉呦你怎麼這~樣~(嗲嗲的)，
要用又兇又明確的口氣說不能這樣亂哭!

前幾次就覺得老師的腰好像大大的，
但是因為老師的外套扣子都扣著，
我心裡想不知道是不是因為她口袋有放玩具還是什麼的，
結果今天看到肚子的下緣，才確定她真的是懷孕了，
真的好恭喜她，
我跟她說當老師的孩子很幸福，因為老師超會跟小孩玩啊，
我說一定好辛苦，復健的時候還要抱小孩什麼的，
她說跟小孩玩很好啊，她現在只希望孩子平安出生，現在好累啊，
我說我覺得這個工作很有意義，
她說她也覺得很好，
只是有時候明知道小孩復健很辛苦，還是要狠下心來訓練，
還有當小孩訓練到長大之後，因為很熟所以有時候會頂嘴><
她跟鵬鵬說：你以後會不會跟老師頂嘴啊?
我說頂嘴也好，會講話是好事，哈哈，
老師要我放心，鵬鵬一定會說話的，只是慢一點，不要擔心!
老師的話很安慰我ㄟ，別人說的效力低很多，哈哈~

我提到今天體重突然暴增，
(看了一下上次復健，原來已經8.5了啊，我記成8.3><)
可能因為我這幾天給很多副食品，把一餐加到100ml以上，
另外又多加水果泥當點心，順便騙喝水><
老師說副食品多就要少奶，
但是因為鵬鵬最近幾天心情不美麗，夜奶特別多次，
老師建議吃吃看奶嘴，寧願讓他吃奶嘴也不要給奶喝啊，
畢竟這種孩子還是不能太胖。

眼睛的部分還是不看人，
(老師覺得有一陣子會看，但最近明顯不看老師)
(我之前也有提過我抱鵬鵬的時候，他會轉回來看我一下)
因為小朋友通常是一開始就眼神閃躲，
比較不會本來沒閃躲而現在變成閃躲，
(但是我自始至終都一直覺得他閃躲啊........)
她希望我在家再多觀察看看，她也會再持續試探他的狀況，
後來在平地練跨步走的時候，
我在另一頭說鵬鵬來+拍拍手，他明顯地往這裡看，
但我確定我們視線沒有交會，我也不覺得他在看我，
老師認為他有聽到我的聲音所以轉過來，
但可能是視力和聚焦的關係所以我感覺他並沒有看到我，
所以就像之前說的，繼續觀察，以後如果需要戴眼鏡就戴。
另外鵬鵬(用站的姿勢)讓老師秀秀，頭是向上抬的，
老師說那時候就看得很好，
所以她懷疑是距離的關係，要這樣比較近的距離(約20來公分)才看的到，
所以我要試試看大約哪個距離他才看得清楚。

另外這個視力的問題可能也影響到最近他不喜歡站著玩，
因為站的時候跟玩具的距離可能比較遠，
跟一般趴著或是坐著玩的距離不一樣， 所以其實是看不清楚的，
站一下下就容易崩潰，
另一個可能的原因是玩具已經無聊了，或是他對玩具的喜好已經到另一個階段了，
(但我拿的可是他平時練趴練坐最愛的拍拍鼓+音樂啊><)
所以下次他心情美麗的時候，老師會在帶他進去遊戲室，
看看他站著玩喜歡哪種類型的玩具，或是看看是哪裡出了問題，
太好了，我要叫老師讓我試，
趁那個機會讓老師幫我看看我哪裡出錯了!!

因為我搔鵬鵬癢或是幫他點三八阿花痣的時候，
鵬鵬很有反應，會笑什麼的，
老師建議我這種時候就是應該面對面跟他玩，會對看人有幫助，


但是我的問題是在，他常常坐一坐就會崩潰往後倒，所以我很難不在他後面坐啊，
老師說在床上玩啊，對齁，在床上玩啊，我幹嘛硬要在遊戲墊上或巧拼上玩><
(是胖弟不喜歡讓他在床上玩ㄟ，搞得我已經遺忘也可以在床上玩這件事了><)
其實這個問題我禮拜一也問過診所的邱老師，
她讓我在孩子左右和後面放枕頭就好，
邱老師還問我換新巧拼的結果有沒有比較好，喔喔><

老師說我背背巾帶他出去散步的時候，
可以走去公園，讓他站在公園椅子上看小朋友玩，
不要只是單純讓他在背巾偷懶，哈哈，
這我倒是沒想過齁，明天就走去公園讓他站一下，
老師就是老師啊!

至於香港早療專業度的問題，老師出乎意料之外說是可以的，只要找大間的醫院!
她說比較需要擔心的是香港可能不像台大早療中心集合物理、職能、語言治療在同一間，
需要跑比較多家醫院，復健頻率可能也不會像台灣那麼高，
她會在幫我問看看哪間醫院比較好，
即使這樣我還是會擔心去香港復健的事情，
所以我傾向還是在台灣做早療，但是我又擔心爸爸的形象在鵬鵬心中像過客一樣，
老師提出的折衷辦法，是胖弟一個月回來一個禮拜，下一個月換我們去一個禮拜，
小孩復健停一次沒關係，
她認為父母間好的互動對孩子未來的發展很重要，
小孩還是需要在父母這樣的相處中成長，
完全切中我的心啊，
雖然胖弟認為他回來就好，畢竟這樣比較方便也便宜，
但我認為偶爾我去也不錯，雖然帶小孩去是麻煩沒錯，
但是我就想要多爭取多一些時間讓一家團聚啊，
也許三四個月或是半年去一次，讓胖弟在香港不那麼孤單不是也很好嗎?
反正我想把這個當成一個選項就是了。

復健完跟寶玉去吃pizza，
寶玉阿姨一直要叫我們鵬鵬Pony啦，
她說長大之後可以叫Anthony，
太牽強了吧><
 

神啊，你有聽到我的禱告嗎?

雖然胖弟才回去不到兩個禮拜，
但我心裡覺得已經很久了，
我看的到鵬鵬這兩個禮拜的進步，
我希望胖弟也可以參與他這中間的進步，
想要胖弟看到他半夜睡覺在床上翻來翻去的樣子，
但因為太暗根本沒辦法錄影，
想要胖弟看到他彷彿開始有一點點肚子貼地前進一咪咪的樣子，
但是因為耗時太久也可遇不可求，
所以一直都沒拍成，
只是這兩禮拜而已，我都替胖弟覺得可惜，
因為我希望他也可以親身參與鵬鵬成長的過程，
就像是我本來就打定主意要自己帶孩子至少到他三歲的那種心情，
因為這個最珍貴的成長只會有一次，
錯過就沒有了，
我不想要有任何遺憾，
所以我當全職媽媽。
(雖然現在不這樣也不行，這樣對孩子才是最好的!)

我從來都沒打算要求胖弟永遠回到台灣工作，
因為我知道在香港的發展比在台灣好太多了，
即使現在調回台灣薪水不會變少也一樣，
以職涯未來發展性做考量的話，
台灣絕對是最後的選擇，
就像胖弟說的，
要調回台灣太簡單，但是現在還太早，
我完全同意!!
畢竟以現實考量，
如果我以後真的只能當家庭主婦的話，
家裡還真缺胖弟這麼有前途的工作啊><

這兩個禮拜，
我們靠LINE和Skype聯絡，
雖然可以透過手機或電腦看到他的人，
周間一天也許可以通到兩次話，
周末更不用說，一直掛在skype上，
胖弟也不停說他非常想我們，
我也非常想念他、非常心疼他，
工作到很晚之餘還得煮飯打掃，
回到家只有他自己，
某種程度而言，
我覺得他比我辛苦和犧牲，
但不在身邊就是不在身邊啊><
明明我帶這樣的孩子，很需要他在我們身邊，
明明他在外地工作很辛苦孤單，他也好需要我們在他身邊，
那為什麼我們一家人就是分隔兩地呢?
這讓我對於讓胖弟在香港工作的理所當然開始有點動搖了，
我為什麼不乾脆叫他回來台灣算了，
但又覺得自己沒資格說這個話><
(當然，我覺得其他人更沒資格這樣說)

所以如果現在有機會可以讓他短期在台灣工作，
對我來說，那簡直是最棒的禮物，
可以在這段鵬鵬的黃金治療期中，
全家團聚在一起比較重要，
那對我是最實質的支持和安慰，
什麼都比不了這個!!
再更遠之後的事就先不去煩惱了，
況且未來太多未知數，
就像鵬鵬的狀況也完全不在我們當初預期中一樣，
即使你再有計畫，也很難算到這步啊><
但是胖弟怕我抱太大希望會失望，心情會起起伏伏，
所以也不太敢跟我說這件事情的進度，
我也好想故作灑脫假裝有或沒有都沒關係，
但我真心希望可以成功，
因為我真的需要他，
歐馬先生 or someone higher，
我真的需要我的胖弟啊!
我們鵬鵬也真的需要他的把鼻啊!

那我是不是應該學學胖弟向上帝禱告呢?
希望我們一家人早日團聚!
希望我們鵬鵬越來越進步!

腦波與另一個早療課程

今天是鵬鵬照腦波的日子，

太早叫他起床，

怕在推車來醫院的路上他會忍不住睡意睡著，

太晚起床又怕他到醫院睡不著，

很需要技巧啊，

後來我決定順其自然，

只要他不要睡超過八點就好。

凌晨兩點哭過喝奶後他就一覺到天亮了，

七點就醒來在那裡又翻又轉的，腳一直踢我，

去醫院路上也沒睡，

偶爾玩個球或塑膠袋，

但有一直挺起他歪歪的身體，

有時候靠一下旁邊，有時候躺一下，

算是有努力了啦。

到醫院後，

醫生問我他有想睡嗎有早起嗎，我整個回答的很心虛，

趕快放小海馬在他身邊，邊等時間到邊散步培養睡意，
進去檢查室後，

醫生開始貼電極片，每個電極片連接著彩色的線到機器上，
這個時候他少爺還是動來動去的沒什麼睡意的感覺，

沒想到醫生快貼完的時候，

他開始夾起腳來，也準備好他聽音樂的姿勢了，

真是很配合，

邊夾腳邊哭十來分鐘後，終於睡著，

過了二十分鐘，

我忍不住打了噴嚏，他就微微醒來哭了，

還好醫生說剛好做完，

實是很貼心的孩子啊！

之後在眼睛上面放上閃光，
應該是照清醒的腦波吧，
然後再加個閉眼的腦波檢查，
一切結束，
頭上傳導用像白色黏糊的東西，
順便在檢查室裡洗起頭來，
也算是特別的經驗。

傍晚去了附近的診所讓老師做評估，
她覺得還是要練爬(應該是說同步進行啦)，
也覺得我們現在是黃金治療期，
一個禮拜只上一次課真的是很少。
老師算是蠻不錯的，
有耐心也有和小嬰兒玩的經驗，
對我來說有點像是複習的感覺，
主要是針對目前鵬鵬不足的地方做提醒，
像是他眼睛不看人，
所以她希望我把玩具拿在我臉邊吸引鵬鵬看玩具，
然後再把玩具拿掉讓他在那幾秒裡順便看看人，
(老師教的同時我才驚覺以前我也做過幾次這樣的練習，
只是後來主力在練翻、坐、站，所以現在都沒這樣做了><)
像是他還不會爬，
所以今天主要是練爬，
她比台大老師再更針對爬來教我做一些技巧的練習，
可以把他的肚子抬起來，幫他做一隻腳的彎曲，
再等看看另一邊的手有沒有向前，和另一隻腳有沒有跟著彎，
(之前也有練過，但現在多一個把肚子抬起來)
我覺得這樣有點互補的作用，
台大主要針對未來做提前的訓練，
這個小診所則是針對他目前的狀態做不足的訓練，
上完課出來也覺得有收穫，而不是之前那種浪費時間的感覺，
反正很近，時間也是我比較可以接受的下午，
所以我還蠻開心有這樣一個機會的。

今天在小診所做的練習，
感覺鵬鵬進步非常多，
也比在家裡進步ㄟ，
很願意伸手拿不只是聲光效果的玩具，
邊練爬，手也伸直直地往玩具拿去，
感覺玩具對他超級超級有吸引力的，
看得我有點吃驚，
我認為是巧拼的問題，
家裡和公司的巧拼都太鮮豔、圖案太多，
他很容易分心，
但小診所的巧拼是一整塊同一個顏色，
台大則是會再用一條白色床單蓋住，
老師說這的確也是會有影響，
我以前明明也有拿胖弟最討厭材質的黃色毯子蓋住地墊，
但後來也沒拿了，
我覺得我應該要繼續這樣做才對，
去買另一種單色的巧拼也好啊><

孩子要療育，媽媽要療癒

因為鵬鵬的關係，
我希望自己有健康的心態面對這件事，
所以開始找一些親子書籍，
當然不是那些像百歲醫師之類的純粹教養書，
而是我現在很能感同身受教養特殊兒心路歷程的血淚書(?!)，
看了會默默流下眼淚，
看了會心有戚戚焉，
但也會燃起新希望，
會覺得我這顆玻璃心被療癒了，
會期許自己可以盡到媽媽的責任：
陪伴、了解、進而找到孩子的興趣，
讓他在這個世界裡可以自理並快樂地生活。

我很佩服那些勇敢堅強的媽媽，
他們不在乎大眾社會注視孩子的眼神，
他們活出自己的路，
因為每個孩子都是不同的，
他們用適合孩子的方式教育他們，
給孩子更多的時間，
看看他們的優點，
培養他們的興趣，
我也要這樣，
發掘我兒子的美麗，
像是忠厚老實、心地善良、田僑仔(?)、土豪(?)，
他也許很會畫畫，像迷路一樣有顆幽默的心，
他也許很會煮飯，像junior master chef的Alexander一樣有創造力，
他也許很會踢球，像把鼻喜歡的xx(i don't know one of them><)一樣快腳，
他也許很會安慰人，可以當心理諮商師，
他也許很會彈琴，可以當音樂家，
一切無限可能!!!

這些書讓我知道世界上還有很多人跟我們面對相似的問題，
如果他們可以，我也一定行，
這是我讓我自己正面積極的辦法之一，
每次去醫院復健或是看診也會獲得一些安慰，
雖然這個方式有點對不起那些辛苦的爸爸媽媽， 
但看到那些更辛苦的孩子，
要帶氧氣筒、吸痰機在推車上，
插著管子、腦性麻痺、唐氏症，
還有孩子的手其實是個腳等等的，
都讓我知道我們很幸運了，
至少目前什麼病都沒查出來，
也許真的就只是單純的發展遲緩而已。

像胖弟說的，
不需要隱藏別人我們孩子的狀況，
以一種開放的心態討論也是一個方式，
雖然這個我還需要多學習，
而且我其實蠻開放的啊，
但大家好像也不敢多說什麼，
通常只是說那麼早發現就沒問題了><
但事實上他們真的是這樣想的嗎?
還是不敢說啊?
不過每次讓別人知道之後，
我就有一種鬆一口氣的感覺，
不用擔心這個人以後覺得我兒子怎麼慢慢的，
現在路人從猜測我兒子三四個月變成最近的六個月，
因為他一直攤在推車上、不看人、沒辦法真的自己坐著，
但我想以後的情況會越來越明顯，

我也要有心理準備啊。

胖弟在的時候，
我可以經由我唯一的興趣：煮飯給胖弟吃，
來讓我開心，
現在胖弟不在，沒有人可以吃，
就覺得生活少了一點開心，
所以我想找一個胖弟不在也可以做的興趣，
這也是另一個方式療癒我自己的心。

明天要去照腦波了，
希望一切順利啊!!

2015/04/15 9M23D 復健24

2015/04/15
9M23D 台大復健第24次

8.5kg 69cm

今日玩具：

這禮拜在家練習站的成果都不太好，

擺上玩具後才站一兩分鐘就仰頭軟腳大哭，

不玩玩具單純扶沙發站或是我們單純扶著站就可以站比較久，

所以我覺得今天去復健的效果應該平平的，

結果人家老兄站上跑步機後，

任憑老娘很努力在玩玩具吸引他的注意，

他眼睛只喵了幾眼，

多數時間倒是低頭看他的小紅鞋，

偶爾眉開眼笑了幾次，

加上老師一直誇獎說他跨得很好，

讓我整個心花怒放，都要飛起來了，

好驕傲我的寶貝真努力！

第三次走跑步機就這麼棒應該很厲害吧，
老師說他不像之前都被機器吊著走，
現在可以自己跨個一兩步後，
休息一下再繼續跨個一兩步，
但因為跨得比較小步且外八嚴重，
所以還是需要老師幫忙抬腳，
在跑步機上左腳右腳跨的一樣棒，
但耐力和控制都還不夠成熟，
所以有時候會像青蛙一樣兩隻腳一起蹬，
跨個一兩步就要休息一下。
除了跨得好之外，
今天他的左手居然自己握住前面的把手超過三秒鐘喔，
老師都說他要哭了，哈哈。

今天只有老師故意捏他腳，

刺激他跨步的時候才哭了起來，

其他時候我倒覺得他很享受我和老師的誇獎中在跨步啊，

老師也認為他聽的懂別人稱讚他，

我說這幾天阿嬤誇獎他游泳踢水姿勢的時候，

我也都覺得他好像聽的懂，

踢完他會抬頭等阿嬤拍手歡呼鼓勵，

然後再繼續努力踢，

都讓我有點吃味了，

媽媽我每次也跟瘋子一樣極力誇獎他ㄟ，

怎麼好像反應就沒那麼好，

老師說可能是阿嬤給的時間點很好，

都在他一做完動作就給，

所以連結性很強，

媽媽都在過程中就給很浮誇？（哈哈）的鼓勵，

所以他比較搞不清楚狀況><
老師說我越來越像媽媽了，
因為每天都像瘋子嘛，
哈哈。

老師說他曾經也覺得我們鵬鵬是淡定的孩子，
但現在覺得蠻好逗的，
我也覺得我們鵬鵬現在比之前好玩很多ㄟ。

除了跑步機外，
今天也做了在平地上實際走路的練習，
老師和我坐在兩邊的活動矮圓椅上，
老師慢慢帶著鵬鵬往我這裡走過來，
他左腳跨得比較快，
右腳常常黏住走不動，
而且有點用錯力，
沒往前跨反而往後踩直，
因為兩隻腳的協調性還不夠，
再多在跑步機上練習幾次會越來越好。

第一趟的身體還撐得起來，
雖然走起來像是機器人，
但第三次已經快倒了，
所以站著玩的練習還是要持續做，
才會有耐力練走路，

站著玩的時候給他簡單的玩具玩沒關係，

像是簡單的因果關係玩具之類的，

（我在家就是給老師給的毛毛蟲、敲鐵琴啊，

但我兒子只能接受拍拍鼓那種簡單唱歌的）

坐的時候再給困難一點的，

真的不喜歡，單純站練耐力也不是不行，

但順便練練玩玩具還是比較好。

老師不時告訴我，

他已經不是過去那個逆來順受笨笨的鵬鵬了，
也越來越會假哭，

喔喔，
老師說再練幾次，
他只要看到老師拿出要走跑步機的袋子就會崩潰了，
好吧，

我是該開心才對啦，
這代表他懂得啊。

題外話是，
因為我現在都把握去復健的時間去放風，
有時候去百貨公司逛逛，
有時候去買奶茶喝，
有時候去吃麥當勞或飯糰當早餐，
今天因為很早到醫院，
所以我去買之前胖弟強力推薦的英國蘭伯爵鮮奶茶喝，

雖然我昨天已經看到玫瑰花茶含有劇毒DDT的新聞，
但我還是去買了，
點完飲料發現有記者在拍，
所以我特地把孩子推到隔壁店面等，
拿完飲料後，那個記著扛著攝影機追著我跑，
問我點的是什麼飲料，
我一直搖頭拼命推車離開，
我馬上傳訊息跟胖弟說，
如果我真的上了新聞，
標題就會下"哺乳媽媽不顧孩子健康執意買劇毒英國藍"，
回家之後我叫我姊幫我看三立新聞看看有沒有我的畫面，
果真在最後兩秒看到我的背影，
我該慶幸我有戴口罩嗎，
我媽和我姊說一看就知道是我><

慢慢的進步中

3/19鵬鵬要住院那天，

快滿九個月的時候，

早上睡醒，

他很開心的翻了身，

開完刀昏沈了幾天後，

他開始半夜會翻來翻去，

也一直練習從趴到躺，

雖然沒有每次都成功，

但也算進步不少了。

4/5早上，

他一樣在床上翻來翻去的，

突然間他趴睡了，

所以這陣子半夜老是又翻又抬頭又趴的，

我還是很怕他不會抬頭或歪頭呼吸，

但最近幾次好像都沒問題，

眼睛明明是閉著，

但他頭抬好高，

然後又默默低下頭來趴睡，

好可愛。

胖弟回去的這一個禮拜，

我們鵬鵬睡的不錯，

還是都會醒來幾次，

還是都要餵奶，

但至少很好搞定，

不會哭超過四十分鐘，

算是給媽媽一個小禮物吧。

禮拜二的時候，

精神也超好，

運動很認真不哭鬧，

放地上頭也抬超高又一直笑，

讓我覺得他超進步，

不過這兩天又軟下去了，

歪腰腰><

胖弟問我有沒有想念香港的什麼東西，

其實那些奶茶、早餐、飲茶、雲南米線都不是重點，

我想我想念的應該是跟胖弟一起在香港的日子吧，

想念跟胖弟一起在街市用破爛廣東話買菜的周末時光，

想念跟胖弟走到上環吃粥買天仁茗茶的日子，

想念跟胖弟一起手牽手走在手扶梯上回家的時候，

雖然是像胖弟說的，

在香港不能常常見到家人，

但你現在就是我的家人啊，

所以只要我們在一起，

我就是每天都可以見到我的家人啊！

2015/04/08 9M16D 復健23

2015/04/08
9M16D 台大復健第23次

8.3kg 69cm
 

今日玩具：放在跑步機前跟他玩



今天直接走跑步機10分鐘，
當然也是崩潰，
但我覺得比上一次輕微，
而且最後他已經比較平靜了(小哭而已)，
因為很努力在跨步，
體重也控制的很好，
得到老師賞的生平第一口米餅，
那一口吃好久，老師塞了好多次，
老師說吃米餅也可以訓練口腔靈活度，
對吃進更多不同材質的副食品是有幫助的。

有好幾次，
老師都誇獎他的跨步做得很好，
好像生氣起來做得更好(哈哈)，
老師本來預期他可以走路的目標是兩歲，
現在下修到一歲半，
但我上次以為就是一歲半ㄟ，
還在那邊算，
覺得要花將近一年的時間(八個月到一歲半)練走路也太辛苦了吧，
結果其實是要更久><
沒關係，少了一個禮拜的擔心也好。

老師說她試了幾次，
覺得鵬鵬的確懂得分辨生氣或和善的口氣，
(雖然我還是好懷疑，哈><)
她說有的孩子對於生氣的反應是會馬上害怕或大哭之類的，
鵬鵬會先(傻呼呼?)笑一下，
然後眼睛定定不動，(也許是嚇到吧?)
老實說我很少注意這個部分，
下次我也來試試看。

老師說，最近動作和認知都有進步，
但是互動的部分已經停滯了一段時間，
最近幾次上課也都沒看老師，
我說他躺的時候好像看得比較清楚，
有時候還會抓我的臉，
老師要我多面對面跟他玩，
我的確比較少，
因為他練坐的時候，
我都要在他後面當沙發，
防止他老兄突然心情不佳往後仰。
老師說不要一直怕他跌倒就扶著他或幫他拿玩具什麼的，
(我真的沒有><)
只要在他真的倒下的時候保護他，
讓他多去探索身體平衡，搖頭晃腦或是身體向前去拿玩具，
太早干預就是剝奪他訓練動作平衡的機會。
(劃線做筆記，這句話應該要跟我婆婆說)

 

至於復健頻率這件事，

老師說要看家長，

但國內外的研究都顯示多去上復健課不一定有幫助，

對部分小孩甚至是越上越糟糕，

所以如果家長有學到復健技巧，

其實一個禮拜上一堂課就好，

把時間留在熟悉的家中做練習，

效果會很好，

但如果家長對這樣的狀況無能為力，

她就會建議上個兩三堂，

但這對小孩來說，就很辛苦，

因為一直在出門、適應新環境、跑醫院，

像我們鵬鵬那麼小的年紀，

目前復健的狀況也還可以，

她會建議就上同一堂就好，

所以我可以從"這個媽媽一個禮拜只帶發展遲緩的孩子上一堂早療復健課"的框框中暫時解放了><

望你早歸啦~

我的胖弟今天回香港去了，
依照慣例，
的確也是該哭得唏哩嘩啦，
(在我公婆面前這樣真的很丟人><)
但我覺得我這次適應的比較好了，
來得快去得快，
雖然還是很傷心我們一家三口又分開了，
雖然還是會心疼他回去之後還要整理好多東西，
雖然還是會擔心我自己夠不夠勇敢，
但是我一直告訴自己我可以，
告訴自己只要再去醫院最多六次胖弟就會回來了，
所以我送完胖弟後不到一個小時就正常了。

這幾天，
我心裡有點不舒服的是我婆婆的想法，

她好像問胖弟我在懷孕的過程中是不是有什麼沒注意到，
或是吃了什麼東西，
所以才會生了一個發展遲緩的寶寶，

當然她也許是無心的，只是擔心而已，

但對我來說很難過，
我只聽到胖弟後面的回答，
但我又不敢當面聽，
只敢坐在餐桌上偷聽，
我聽到他很嚴肅，
很認真地說，

我婆婆應該要換個想法，
我們應該要慶幸，
比我們嚴重的孩子好多，
因為上帝知道我們可以照顧他，
所以才把這個孩子給我們，
(這好像是我媽的台詞ㄟ><)
他說有了這個孩子之後，
才會知道父母可以這樣無私的愛一個孩子，

我其實超感動的，
這一路上，
如果沒有胖弟這樣的正面態度和真心支持，
我不知道我可不可以這樣接受這件事情，
其實到現在我也是會有為什麼別人要生一個健康的孩子這麼容易，
而我們卻要這樣很積極地練習才能夠抬、翻、坐、爬、站的心情，
有這樣很消極且毫無助益的想法，
但是因為有胖弟在身邊的鼓勵，
我們都知道現在能做的就是努力幫他做復健，
當然每次要做一堆檢查或是看到他好辛苦在復健的時候我都還是有點難過，
但是這真的都是為了孩子好，
也只能就這樣做了。

我只是希望身邊的人都能夠這樣有同理心，

知道最難過的莫過於我們兩個，

如果可以這樣放著不管，

誰喜歡這樣帶孩子跑醫院、抽血、檢查又住院的，

如果可以不需要復健，

誰又喜歡這樣每個禮拜去醫院找老師，
也許你們沒有辦法提供實際的幫助，
但至少給我們一些鼓勵，
給我們鵬鵬一些鼓勵，

支持我們正在做的這些努力，
而不是讓我覺得有點受傷。
(我現在是有顆玻璃心的媽媽><)

本來我爸就是那個最讓我傷心的人，

他不經意說的話都讓我好沮喪，

但最近他開始會跟我說：

人家也說早點去做治療會比較好啦，

也會說有越來越進步喔，

或是說沒關係啦，他們都會幫我們，

還說會在新家給我和鵬鵬一個房間，

這都讓我覺得放心一點，

好像他開始跟我站在同一國了一樣，

當然他一定沒辦法幫我幫孩子做復健，

但是我只需要這樣就足夠！

今天，
我想留在自己家裡睡覺，
抱著還有胖弟味道的枕頭入睡。
我好愛你，
我的胖弟!

2015/04/01 9M09D 復健22

2015/04/01
9M09D 台大復健第22次

8.1kg 68cm

今日玩具：放在跑步機前跟他玩

 

因為禮拜天發燒，

所以這幾天吃好少，

副食品一口都不吃，

母奶我幾乎三個小時餵一次，

半夜又更頻繁了，

我已經無法哄他睡，

只能奶睡，

昨天一個半夜餵起碼五次，

我都昏了，

可是今天體重居然只剩下8.1kg，

穿短袖也許也是影響之一吧。

因為這幾天生體不舒服，

所以他今天復健一整個崩潰，

只能讓他站窗邊曬曬太陽，

連玩玩具都省了，

也只站了不到五分鐘吧，

然後走了三分多鐘的跑步機，

整間復健室就是我們在大哭大暴走的聲音，

媽媽我其實也很心疼，

但是這真的是為你好啊，

老師說你可能沒辦法像一般孩子的時間站，

所以現在就要趕快練習，

看看可不可以在一歲半成功站起來啊！

（看來我兒子練站的時間，可能要一年啊）

因為我媽和我婆婆彷彿都想叫我給我兒子坐螃蟹車，
但我很不想，
一直推說他這種小孩不能用，
今天抓到機會問了老師，
老師說當然不行，
她最痛恨螃蟹車了，
小孩走路姿勢會變掂腳走，
一般正常小孩也不建議使用，
所以我有專業加持了。
 

在練習的當下，

其實我沒有任何難過的情緒，

只知道要趕快吸引他的注意，讓他稍微平靜一點，

雖然一點都沒用，哈，

另一方面，因為老師說他雖然在大哭，

但是不得不誇獎他好厲害，

真的有交錯地跨步走，

讓我忍不住馬上拿出手機錄影下來要給胖弟看，

我是抱持著驕傲的心態喔，

驕傲我兒子好努力。

（雖然他最後變成大生氣，雙腳一起往前蹬）

胖弟很愛問一些我通常也可以回答的問題，
像是以後可能的發展情形，
但因為他沒辦法每次都跟我去，
所以他一直想要我多問一些，
雖然我常有種明知故問的感覺><
我其實都猜的到老師的回答啦，
但我還是問了老師有關謝醫師說的全面性發展遲緩，

到底未來的狀況會是什麼樣子，

老師一樣是說，

因為目前找不到原因，

所以需要三四次的全面評估，

（一歲、一歲半、兩歲之類的）

畫出他的發展曲線之後，

才能判斷他未來可能的狀況，

目前她真的沒辦法給個答案，

但是我們現在就是把握時間努力復健，

用這個最有效的方式來幫助他，

她也會幫我好好盯住鵬鵬，

要我不要太擔心，

老師也說他應該不是自閉症，

雖然他好像老是不看人，

但她認為他是會逗人的，

所以應該是有看人，

只是眼睛的發展的確是有些狀況，

老師認為他有點斜眼看人，

所以在我們認為他沒在看的同時，

也許他其實要這樣斜斜才看的到吧！

下午跟甘媽吃完飯回家的路上，

我再看一次錄影，

還真的有酸酸的感覺，

眼眶也忍不住濕濕的，

我兒子好努力，

他好努力在學走路！

 

滿滿一個半天的看診行程

今天看了三個醫生：神經、復健、感染科，
我早上七點多就出門去，
很順利在九點前看到復健科，
其他就是要拜託護士了，
最後十一點半付完錢拿完藥走人。

復健科謝醫師說：

鵬鵬是暫時的全面性發展遲緩！

因為他總是不看人，

所以我其實一直擔心他是自閉症，

但醫生說這應該不是自閉症，

自閉症的發展不會慢，

這樣是好事嗎？

我最近試著為我自己心理建設，

自閉症又如何，

只要父母心態正確，

只要我可以找到鵬鵬的興趣，

自閉症是能夠很優秀的，

只要我夠堅強！

一歲半前要走路是目標，

然後要儘快上幼稚園，

讓他八個小時都受刺激，

因為別人一個口令可以一個動作，

他是一個半才有反應， 

兩個口令才有動作，

所以要趕快送他去幼稚園逼他被刺激。

老話一句，

別的小孩，吃飽睡睡飽吃，

隨便養就好，

但這個孩子就是不行，

要操他。

醫生還說他眼球震顫好很多。

神經科醫生也說他眼球震顫好多了，

（但我好久之前就沒擔心這件事了ㄟ><
醫生還說之前很明顯，一看就知道）

說他上半身是低張太軟，

下半身是高張太緊，

我想他腳底板老是弓起來可能也是這個原因吧。

醫生也有點在意他眼睛不看人的問題，

也覺得他看起來呆呆的不對勁，

所以排腦波檢查看看他是不是會釋放一些不正常的腦波，

4/17又是另一個要我兒子醒著來醫院之後馬上睡覺的挑戰啊><

至於我娘很關心的頭圍呢，
今天醫生量40.5公分，
離低標3%的42.5公分似乎還有一大段距離，
我看曲線雖然有一咪咪的成長，
但是掉在3%那條線是越來越下面，
醫生說多刺激頭才會長大，
一般小孩即使頭小於3%，但只要發展沒問題也沒關係，
但偏偏我們發展就是有問題，
所以要一直追蹤，
而這個只是結果，
並不是原因，
只能說他腦部也許有問題，
但老話一句，不管是什麼問題，
現在能做的也是只有復健!

復健科謝醫師跟神經科翁醫師，
看完診後都是下這兩個結論，
醒著就要刺激和現在就是做復健，
反正都是同一個意思，
努力復健就對了啦!

我今天出診間的時候莫名覺得很難過，

基本上，腦波檢查當然比核磁共振、隱睪症的手術要安全許多，
也不是第一次被醫生要求做檢查，
診間明明比我們辛苦的小朋友超多的，
有插管、有隨身攜帶氧氣筒、有腳萎縮的一堆，
但這次就一直想到到底我們要做多少檢查阿，

所以忍不住在路上哭了一下，

還好我有戴口罩><

平靜之後想想，

我們真的很幸運了啦，

胖弟也時常這樣教育我，

我希望我也有這樣的智慧開導安慰他啊，

不然他也好心疼！

2014.03.28術後回診

手術後第一次回診，

醫生把左邊腰上的人工皮和下面睪丸的紗布撕掉，

看得我好心疼，

本來包著紗布我都還沒什麼感覺，

拆開看了之後覺得真痛，

也不想打開尿布給別人看了，

他們應該也會心疼啊。

醫生說右邊沒問題，

左邊剛做完手術的時候內縮地蠻嚴重的，

現在看起來沒那麼縮，

但他很老實說以後萎縮的機會很大。

我現在能夠享受看完醫生或做完復健可以在外面走晃的行程，

如果天氣好，當天健又有收穫的話，

我心情也會很好，

禮拜六看完醫生，

跟胖弟在外面逛逛也是不容易的幸福，

不用回板橋，

就我們三個在外面吃飯晃晃，

像是另一種約會吧，

而且胖弟快回香港去了，

這種奢侈的幸福只剩下個周末了，

我會很想他，

想念我們一家三口在一起的感覺！

復健筆記1-17

2015/03/25 9M02D 復健21

2015/03/25
9M02D 台大復健第21次

(今天很趕，沒量到身高體重)

今日玩具：

今天不綁腳（喔耶）練站著玩，和站站立架，

因為老師覺得站得不錯，

所以在家練也不用綁腳了喔，哈哈，

我最討厭綁腳了，好麻煩ㄟ，

現在這樣我會比較常讓他練站。

（老師果真沒說錯，不要買護木啊...，好險我有忍住）

今天鵬鵬超乖，

練站玩只有一點點酸臉，但沒變臉，

站站立架也超淡定，

重點是腳都直直的喔，

這次有我姐作証，

因為她完全參與了我們鵬鵬在家大哭大鬧的情形，

所以他應該真的是看心情在練習的，

在家明明只能站一下就大哭了，

今天在醫院卻超配合的，

而且昨天根本也沒睡飽，

早上好不容易睡著了，

可是不到十分鐘就被我叫醒出門去了，

你說這不是看心情是什麼？
老師說，像我在家早上站10分鐘可以，
但下午站3-5分鐘就崩潰的狀況，
可能是早上站太久了，
所以他下午已經沒有耐力繼續撐下去，
就像是大人跑步一樣，
早上已經跑十圈了，
下午再跑五圈就沒辦法了，
所以早上練的時間可以縮短成七分鐘看看。

站到一點點酸的時候，

老師要我抱抱拍拍他，

結果他先生也用他的手拍拍我，

老師說這樣很好，

代表他會模仿我的動作，

我這次也真的覺得他拍的動作很明顯，

讓我蠻開心的，

好像他也在秀秀我一樣，

雖然我並沒有覺得他是在模仿我就是了><

老師說在玩具的選擇上，

因為現在是六到八個月拍打期（用手可以直接玩到）和九到十一個月敲打?期（利用工具才可以玩到）的過渡期，

搖鈴拍打的玩具開始要淘汰，
(心情不好的時候才拿出來讓他心情變美麗)

改成操作性較強的玩具了，

像是拿棍子敲（敲鐵琴）或是因果關係（按下按鈕，動物會跳出來）的玩具，

現在開始，玩具的汰換也會變快，

所以建議用租的或是互相交換的方式會比較適合，

因為這種孩子需要大量玩具的刺激，

一個玩具不能玩太短時間，但最多玩一個月，

選擇上要以可以結合簡單拍打和進階操作或邏輯性的玩具，

按鍵也不能有太大的阻力，

因為不能讓他玩到灰心，

而利用鑰匙做為工具的玩具，

因為要插進去還要轉的動作太難也不適合，

是一歲以後的玩具，

電話玩具的線是很好的練習，

讓他知道拉住線就可以拿到玩具，

如果旁邊剛好有孩子在玩玩具，

就是很好的教育機會，

可以跟他說哥哥就是這樣按按玩具啊，

看其他孩子玩的教學效果是比大人教要好的！

至於胖弟擔心的爬呢，

老師一樣是說現在這個階段，要衝刺站，

目標是四月份要站上跑步機!
當然在家還是可以練爬、練趴，

因為這種低張的孩子，

大部分都會跳過爬，直接到站，

等到可以拉著走後，才會又回去練站，

這個不用擔心。
雖然現在好像不太愛翻，
但在家還是要練翻，讓軀幹的力量更穩定。

站立架的部分，

今天站了將近15分鐘，

沒變臉，腳也沒彎，

非常成功，

不過都不太理我在那邊唱邊跳邊介紹牆上的圖案就是><

因為去看姑姑，

稍微晚了一兩分鐘進教室，

讓老師有時間去上了廁所，

晚了一些時間，

加上還沒到下課時間，

老師就讓他去練站立架，

所以我覺得今天復建好快就結束了。